عطایی پدرجوانی است که از باخرز آمده است.او که  پس از بیماری کودک چهار ساله اش با تجربه ابتلا به هموفیلی آشنا شده، می‌گوید:  مشکلی به لحاظ درمانی ندارم، اما مسأله اصلی ما نبود پزشک ودرمانگاه برای بیماران هموفیلی در شهرستان‌هاست. من باید برای هر مشکل وصدمه ای  که پیش می‌آید و پسرم دچارخونریزی می‌شود  به مشهد سفرکنم، گاهی یک بار در ماه هم نمی‌آییم اما برخی وقت‌ها مجبوریم هفته ای چند بار این راه را برای مداوای پسرم طی کنیم.

حسن نیک نژاد که سال‌هاست  تجربه این بیماری را دارد، می‌گوید:  چون برادر بزرگ‌ترم هم به این بیماری مبتلا بود با  مشکلات و محدودیت‌های بیماران هموفیلی کاملاً آشنا بودم . بنابراین از همان کودکی سعی داشتم با آرامش بیشتر وپرهیز از شیطنت‌های کودکانه کمتر دچار آسیب وخونریزی بشوم، زیرا مبتلایان به این عارضه به دلیل اختلال درانعقاد خون همواره مستعد انواع خونریزی‌های داخلی وخارجی هستند که مشکل ساز است.

وی که اکنون کارشناس آموزش ابتدایی و معلم است، ادامه می‌دهد: از حمایت‌های اساسی  که می‌تواند  در زندگی آن‌ها اثرگذار باشد تأکید بر آموزش   بیماران هموفیلی  وخانواده‌ها وحتی آحاد  جامعه است؛ زیرا هنوز بسیاری از خانواده‌ها با این بیماری آشنا نیستند وتوان مدیریت آن را ندارند، در حالی که با قبول محدودیت‌های آن می‌توان زمینه رشد  وپیشرفت مبتلایان را فراهم کرد.

نیک نژاد می‌افزاید: به دلیل محدودیت‌های مبتلایان بهتر است برای تأمین امنیت بیماران فضاهای ورزشی  خاصی را برای این گروه فراهم کنند که این بیماران فرصت حرکت و نشاط را داشته باشند، زیرا بسیاری از اطفال مبتلا نمی‌توانند محدودیت حرکتی خود را بپذیرند.

احراری پدری میانسال است و روزهای تلخی را با   بیماری فرزندانش سپری کرده است. او می‌گوید: من دوفرزند هموفیلی داشتم که یکی از آن‌ها فوت شده ودیگری نیز که امروز سی ساله ودیپلمه است،در 15 سالگی به دلیل صدمات  مفصل‌ها براثر بیماری هموفیلی   از صندلی چرخدار استفاده می‌کند. البته پسرم که دیپلم ریاضی وفیزیک است  دردانشگاه پذیرفته شد، اما به دلیل محدودیت‌هایی که داشت، ادامه تحصیل نداد.

وی امیدوارانه ادامه می‌دهد: هم اکنون وضعیت درمان وداروی مبتلایان بهتر شده وفرزندم که پیش ازاین از فاکتور 9 استفاده می‌کرد، اکنون از فاکتور هفت استفاده می‌کند، اما هنوزهم باید به این بیماران بیشتر توجه شود، بنابراین پیشنهاد می‌کنم بیمارستان‌هایی برای مبتلایان ایجاد شود یا حتی بخشی از بیمارستان‌ها به این افراد اختصاص پیدا کند که  تمام نیروهای  شاغل درآن با این بیماری و مسایل درمانش آشنا باشند. برای نمونه چندی پیش پسرم نیاز به جراحی داشت و ازاین رو  با وجود ناآگاهی  و بی تجربگی کارکنان بیمارستان 50  واحد فاکتوربه او تزریق شد و بعد گفتند، عمل به تأخیر افتاده است . این در حالی است که گرچه فاکتورها رایگان تزریق می‌شود، اما باید از تهران وبا کلی مشکل به مشهد برسد . پس در واقع تعدادی از فاکتورها هدر رفت.

*بی مهری تأمین اجتماعی به هموفیلی‌ها

محمد مهدی یزدی، نماینده کانون هموفیلی کشور در خراسان نیز با اشاره به حمایت‌های روزافزون دستگاه‌ها ونهادهای مختلف دولتی وغیردولتی از مبتلایان می‌گوید: با وجود تأکید دولت بر ایجاد شرایط مناسب درمانی برای تأمین سلامت بیماران خاص، مدتی است سازمان بیمه تأمین اجتماعی چتر حمایتی خود را از سر برخی بیماران هموفیلی برداشته و با بی‌مهری تمام به آن‌ها خدمات رسانی می‌کند، چنانکه  ازخرداد 1393 تنها بیماران هموفیلی فاکتور 8 و 9 را تحت پوشش بیماران خاص قرار داده و سایر بیماران مبتلا به هموفیلی دیگر خاص محسوب نمی‌شوند، درحالی که بسیاری از بیماران ازتوان اقتصادی کافی برخوردارنیستند .

وی ادامه می‌دهد: به دلیل استفاده از خون‌های آلوده  در سال‌های 1363-1362 بخشی از مبتلایان به هموفیلی  به هپاتیت C هم مبتلا شدند، اما چون این عارضه  نهفته بوده بتدریج در بیماران بروز کرد، بدین ترتیب طی سال‌ها بتدریج  در نوبت‌های متعدد به پرونده برخی از آن‌ها رسیدگی شد. چنانکه در سال‌های نخست  بیماران موفق به دریافت غرامت 40- 30 درصدی دیه  وحتی بیشتراز این  هم شدند، اما در سال‌های اخیر این میزان به کمتر از سه درصد رسیده  که از سوی افراد  تلاش برای دریافت این میزان هیچ توجیهی ندارد.درحالی که برخی از این مبتلایان درروند درمان خود  با مشکلاتی مواجه شدند و به داروهای موجود جواب نمی‌دهد، بنابراین باید وارد مرحله جدید درمان با استفاده از داروهایی دیگر شد که گران‌تر است، به طوری که تخمین زده می‌شود  هزینه درمان به 90 میلیون تومان هم برسد.

یزدی اضافه می‌کند: به دلیل ابتلای برخی بیماران به هپاتیت C و نیاز اغلب بیماران به خدمات خاص درمانی بهتر است بر تمرکز درمان این بیماران در مراکز خاص وشناخته شده توجه کرد، درحالی که چند سال است مرکز ما دندان پزشک عمومی و متخصص ریشه ندارد. البته دانشگاه علوم پزشکی مشهد هم مراجعه کردیم، اما می‌گویند همین پزشکان طرحی بودند وحال نمی‌توانیم کسی را معرفی کنیم . بنابراین بیماران هموفیلی باید از کلینیک دندان پزشکی دانشگاه مشهد استفاده کنند که این رفت وآمد وروند نوبت دهی دشوار است، زیرا مبتلایان پیش ازاین به کانون هموفیلی مراجعه می‌کردند و فاکتورشان تزریق می‌شد و اگر نیاز به دندان پزشک داشتند، ازاین خدمات استفاده می‌کردند. 

احراری که فرزندش به دلیل مصرف خون‌های آلوده جزو مبتلایان به هپاتیت C است، می‌گوید: یک بار به تهران رفتم، اما فایده ای نداشت آن قدر که باید هزینه کنیم حمایتی وجود ندارد، به نظرم اگر ایراد و مشکلی به هردلیلی برای بیماران اتفاق افتاده، دولتمردان باید به حل آن توجه کنند و احقاق حق کنند.