همچنین دراستان خراسان رضوی نیز آمار روشنی از مبتلایان وجود ندارد. این درحالی است که این بیماری شیوع نسبتاً بالایی دارد، به طوری که از هر ۶هزار زایمان، یکی از نوزادان با این بیماری متولد می‌شود و از هر ۴۰ نفر، یک نفر ناقل این ژن معیوب است. نکته جدی‌تر اینکه، روند درمان و کنترل این عارضه بسیار هزینه‌بر بوده و مخارج سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

چنان که گفته می‌شود در حال حاضر درمان این بیماری سالانه ۳ میلیارد هزینه برای هر بیمار به همراه دارد. این در شرایطی است که سازمان‌های بیمه حمایت چندانی از این مبتلایان حتی در زمینه خدمات توانبخشی ندارند.

 درهمین زمینه یکی از والدین خراسانی تأکید می‌کند: من دو فرزند مبتلا به بیماری «اس. ام. ای» دارم که نیازمند خدمات خاص توانبخشی هستند، اما سازمان تأمین اجتماعی که ما حق بیمه می‌پردازیم، هیچ حمایتی ازما نمی‌کند حتی شفاف و روشن اعلام نمی‌کند که ما حمایتی نداریم و خودتان هرطور می‌توانید، هزینه کنید.

وی درادامه می‌افزاید: در روزهای گذشته که ناچار به تهیه ملزومات توانبخشی فرزندم بودم، بیش از یک میلیون تومان پرداختم، بنابراین به پیشنهاد اطرافیان برای دریافت هزینه‌های صورت گرفته به سازمان تأمین اجتماعی مراجعه کردم که با گذشت چندین روزصرف زمان و رفت وآمد مکرر به مراکز مختلف این سازمان درسطح شهرمشهد، سرانجام پس از چندین جلسه و برگزاری کمیسیون‌های تخصصی، مبلغ ناچیزی را که به ۲۰ هزار تومان نیز نمی‌رسید را به عنوان هزینه خدمات پرداخت کردند.

این درحالی است که من هیچ مضیقه‌ای برای پرداخت هزینه‌های فرزندانم ندارم. چنان که درحال حاضر درماه بیش از۶ میلیون تومان فقط هزینه کار درمانی می‌پردازم و وظیفه خودم می‌دانم که برای فرزندانم هزینه کنم. آن‌ها نیز آن‌قدر موفق و توانمند هستند که با افتخاربرایشان هزینه شود.

 به هر روی گرچه سازمان تأمین اجتماعی براساس قانون درقبال هزینه‌هایی که ما می‌پردازیم، مکلف به حمایت ازافراد تحت پوشش است، اما حالا که قادر به مدیریت امورخود نیست و نمی‌تواند به تعهدات خود عمل کند، حداقل به طور شفاف به افراد تحت پوشش خود اعلام کند که چشم انتظار حمایت‌های عادی هم نبوده و متوقع نباشند که در قبال پرداخت حق بیمه‌های چندین ساله، خدمات چندانی را دریافت کنند.

منبع: روزنامه قدس

انتهای پیام/