شنبه ۲۶ مرداد ۱۳۹۸ - ۱۵:۱۱

کاهش تعداد بیماران با تالاسمی ماژور در خراسان رضوی

کاهش بیماری تالاسمی

مدیر عامل انجمن بیماری تالاسمی خراسان رضوی گفت: تعداد ۸۵۶ نفر افراد مبتلا به تالاسمی در خراسان رضوی وجود دارند که نسبت به سال‌های قبل کاهش یافته است.

به گزارش قدس آنلاین، فاطمه پور رجب مدیر عامل انجمن بیماری تالاسمی خراسان رضوی  گفت: تعداد ۸۵۶ نفر افراد مبتلا به تالاسمی در این استان وجود دارند که وجود آزمایش‌هایی قبل از ازدواج و نیز امکان سقط جنین آلوده به بیماری در ۴ هفته ابتدایی بارداری، سبب کاهش تعداد بیماران با تالاسمی ماژور در خراسان رضوی شده است.

او ادامه داد: پدر و مادری که تالاسمی مینور هستند و یا مادرانی که سابقه تولد نوزاد ماژور را دارند، از خدمات مشاوره‌ای و نیز آزمایش آمینو سنتز بهره می‌برند تا از تولد نوزادان با تالاسمی ماژور جلوگیری به عمل آید.

مدیر عامل انجمن بیماری تالاسمی خراسان رضوی گفت :گاهی پدر و مادر از ابتلای خود به تالاسمی مینور در جریان نبوده و تولد نوزاد ماژور و علائم بیماری نوزاد، والدین را وادار به تماس و مشاوره با مرکز کرده است که بلافاصله پس از معاینه، تحت نظر انجمن قرار می‌گیرند.

پوررجب افزود: جدی‌ترین مساله‌ای که با آن روبرو هستیم، کمبود دارو و نبود کیفیت مناسب در داروهای موجود است که به معضل بزرگی تبدیل شده است و بسیاری از بیماران از تهیه داروهای خود در مضیقه هستند.

او ادامه داد: در حال حاضر ۲ داروی نانوجید که برای بیمه شدگان با قیمت حدود ۳ هزار تومان و دسفرال با قیمت بیمه‌ای ۲ هزار تومان وجود دارد و نیز داروی نیوجید که تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی نبوده و بیماران برای تهیه آن مبلغ ۱۸ هزار تومان را بابت هر نوبت استفاده پرداخت خواهند کرد.

مدیر عامل انجمن بیماری تالاسمی خراسان رضوی گفت: از تعداد ۸۵۶ نفر افراد مبتلا به تالاسمی، تعداد ۴۸۰ نفر از آنان در مشهد زندگی می‌کنند که با وجود زائر و مهاجران به مشهد، این تعداد نوسان خواهد داشت.

پوررجب افزود: شهر بزرگی، چون مشهد از نبود مرکز ام آر آی مختص بیماران تالاسمی رنج می‌برد و افراد مبتلا باید درد بیماری و مشکلات سفر و هزینه‌های راه را به جان خریده و به شهر دیگری به جهت انجام ام آر آی سفر کنند.

او تصریح کرد: شهرهای مرزی خراسان رضوی به علت پایین بودن سطح فرهنگ و وجود اذهاب مختلف و مهاجران افغانستانی که از اطلاع کافی نسبت به این بیماری برخوردار نیستند، بیشترین آمار را در خصوص ابتلا به بیماری تالاسمی در اختیار دارند.

مدیر عامل انجمن بیماری تالاسمی خراسان رضوی گفت: این انجمن توسط کمک‌های مردمی فعال بوده و هم اکنون دست نیاز انجمن به سمت خیرین و افراد فعال در این حوزه دراز بوده تا به گرمی فشرده شود.
انتهای خبر/

ارسال نظر

شما در حال ارسال پاسخ به نظر « » می‌باشید.