بیماری پروانه ای
-
کنعانی: کودکان پروانهای از تحریمهای ظالمانه آمریکا مستثنی نشدند
سخنگوی وزارت امورخارجه گفت: کودکان پروانهای نیز از تحریمهای یکجانبه، غیرقانونی و ظالمانه آمریکا مستثنی نشدند.
-
اجرای نمایشی با هنرمندی کودکان پروانهای و اتیسم
نمایش «شام عروسی» با هنرمندی کودکان و نوجوانانی با نیازهای ویژه در سالن شماره ۲ پردیس تئاتر شهرزاد روی صحنه میرود.
-
انتقاد سفیر ایران از خودداری یک شرکت سوئدی در فروش پانسمان برای کودکان پروانهای
سفیر ایران در استکهلم اقدام یک شرکت سوئدی در خودداری از فروش پانسمان برای کودکانی که بیماری "پروانهای" دارند را نقض فاحش حقوق کودکان و جنایت علیه بشریت دانست.
-
پیگیری دستور آیت الله رییسی در مورد بیماران EB
در جلسه رفع مشکلات بیماران پروانه ای به ریاست معاون اجرایی رییس جمهور بر پیگیری دستور آیت الله رییسی در مورد بیماران EB تأکید شد.
-
حجت الاسلام والمسلمین حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر و موسس خانه ای بی در گفت و گو با «قدس»:
سپاه و ارتش به کمک بیماران پروانهای آمدند
بیماران پروانهای مشکلات عدیدهای دارند به طور مثال این بیماران به طور همزمان با بیست متخصص درگیر هستند .