تقویم را که ورق می‌زنیم روی هرصفحه چندین وچند مناسبت نقش بسته است. مناسبت‌هایی که دلایل بی‌شماری می‌توان برای ثبت وتأثیر آن‌ها نوشت، اما بی‌شک احساس آدم‌ها درمواجهه با این روزها و مناسبت‌ها فرق می‌کند. چنان که ثبت روزی به عنوان «روزجهانی ام اس» برای مبتلایان به این عارضه، احساسی خاص‌تر را تداعی می‌کند. احساسی که شاید خوشایند و امیدبخش نباشد.

 مشکلاتی که همچنان پابرجاست

سهیلا پیدا، مدیرعامل انجمن ام اس خراسان شمالی که ناخشنود از این روزهای مناسبتی است، به گزارشگر ما می‌گوید: من بیش از ۱۳ سال است که دراین زمینه فعالیت می‌کنم و مکرر مصاحبه، سخنرانی و... داشته‌ام اما کدام کاری به سرانجام رسیده است؟ درحال حاضر مبتلایان به این عارضه مشکل تغذیه، دارو، اشتغال، مسکن و ... دارند اما به واقع کدام یک حل می‌شود؟

وی تأکید می‌کند: اکثر مبتلایان به این بیماری افراد جوان و تحصیلکرده هستند و نیاز جدی آن‌ها اشتغال است که زمینه آن وجود ندارد. همچنین هزینه درمانی بسیار بالاست چنان که حمایت‌های انجمن‌ها نیز کفایت نمی‌کند. ازهمین رو حمایت‌های ما همانند گذشته انجام می‌شود اما هزینه‌ها افزایش یافته است. به این ترتیب ازحدود ۱۶-۱۵ نوع داروی مصرفی، مواردی که تولید داخل است به رایگان دراختیار بیماران قرار می‌گیرد. هزینه داروهای خارجی ۹۰  درصدش را بیمه می‌پردازد و ۱۰ درصد برعهده بیماراست. این درحالی است که تنها سهم ۱۰ درصدی تهیه یک قلم داروی «اینترفرون» حدود یک میلیون تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است. البته در کنار تهیه دارو، بیماران ناگزیر به انجام آزمایش‌ها و ام آرآی نیز هستند. ما دراستان خراسان شمالی مرکز توانبخشی نداریم و تنها مرکز فیزیوتراپی در بیمارستان امام علی(ع) فعال است که برای استفاده باید مدت‌ها در نوبت ماند.

 رشد ۶ برابری بیماری

بنابر گفته فعالان حوزه سلامت، آمار مبتلایان به ‌ام اس در یک دهه گذشته در کشور ما رشدی حدود ۶ برابر را نشان می‌دهد. حال آنکه بسیاری از مسائل مبتلایان به این عارضه همچنان مورد غفلت و حل ناشده باقی مانده است. چنان که وقتی پای صحبت مبتلایان به این عارضه می‌نشینیم، سیمای صد چهره این بیماری بیش از گذشته بر ما روشن می‌شود که فراتر از مشکلات دارو و درمان است.

زهرا باباجانی که حدود۱۵ سالی به این بیماری مبتلا شده می‌گوید: ابتدا متوجه علائم خاصی نشدم ولی بتدریج و با گذشت دو، سه سال به طور محسوسی احساس خستگی کرده و در راه رفتن دچار ناتوانی شدم. به این ترتیب پزشکان به من داروهای تقویتی می‌دادند اما بیماری رو به رشد بود و ناگزیر داروهای جدی‌تری را مصرف می‌کردم، به طوری که درمدت چهار ماه هر روز آمپول می‌زدم که به مرور زمان این میزان کاهش یافت و به هفته‌ای یک بار رسید اما تأثیر چندانی نداشت و روند ناتوانی من رشد پیدا کرد و من ناگزیر شدم پس از پنج، ۶ سال از ویلچر استفاده کنم که این قضیه برایم چندان راحت و قابل پذیرش نبود.

وی می‌افزاید: آشنایی با «مؤسسه خیریه توانمندسازی بچه‌های باران» موجب شد بیشتر به روابط اجتماعی اهمیت بدهم و با بیماری خود کنار بیایم. درحال حاضر با استفاده از توانمندی‌هایی که درحوزه هنر داشته و یا در حال فراگیری آن‌ها هستم، ضمن آموزش مهارت‌هایی به دیگر افراد تحت پوشش مؤسسه خیریه توانمندسازی بچه‌های باران، توانستم درآمدی نیز کسب کرده و خواسته و توقعاتم را درحد مطلوبی رفع کنم که از آن جمله می‌توانم به بازیگری در عرصه تئاتر، موسیقی و آموزش انواع مختلف بافت‌های عروسک و لباس مجلسی اشاره کنم.

 جای خالی آرامش

رئیس مجمع خیرین سلامت خراسان رضوی نیز براساس شواهد و تجربیات مواجهه با این گونه بیماران اظهارمی‌کند: بیماری‌ها گاهی اوقات در مقطعی از زندگی ما بروز کرده و با انجام خدمات بهبود پیدا می‌کند اما در برخی موارد بیماری‌ها درطولانی مدت با ما مأنوس شده و همراه ماست. در چنین وضعیتی باید بیماری را از جوانب مختلف همانند مباحث روحی و روانی پذیرفت. این درحالی است که درخصوص مبتلایان به ‌ام‌اس این مقوله کمتر مورد توجه قرار گرفته است. ازهمین رو بسیاری از بیماران دچار افسردگی، انزوا و یا انکار بیماری خود هستند. در واقع افرادی که تا چندی پیش اشخاصی پویا و توانمند شناخته می‌شدند؛ حال در مواجهه با این رخداد، آن را پنهان کرده و ضعف محسوب می‌کنند.

علیرضا کلاهان ادامه می‌دهد: از همین رو متخصصان جهان در کنار درمان‌های متداول به روش‌های تقویت سلامت روان برای تمام بیماران تأکید دارند. از این موارد می‌توان به دوره‌های گروه درمانی اشاره کرد که مبتلایان می‌توانند در قالب نشستی مشترک با دیگر افرادی که شرایط مشابهی دارند، تجربیات خود را اعم از اندوه، شادی، موفقیت و ناکامی را به اشتراک بگذارند. ناگفته نماند که درحال حاضر گروه‌های محدودی در جامعه برای این گونه خدمات فعال هستند، اما در شرایط امروزی و با وجود تنگناهایی که در جهت تأمین دارو وجود دارد، توجه به چنین مقوله‌ای چندان در جامعه ما جدی گرفته نمی‌شود.

منبع: روزنامه قدس

انتهای پیام/