بر اساس اساسنامه این صندوق، سازمان بیمه سلامت ایران اقدام به پوشش مازاد هزینه‌های دارو و خدمات بیماران خاص و صعب العلاج می کند.
۱۰۷ بیماری مشمول حمایت‌های این صندوق می باشد و به منظور برخورداری از مزایای ترتیب داده شده در اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، این بیماران اعم از بیمه شدگان سایر سازمان‌های بیمه‌گر و یا افراد فاقد پوشش بیمه پایه، می‌توانند در سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت ایران یعنی اینجا ثبت نام کنند.
در صورتی که اطلاعات متقاضی در بانک سامانه بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت (RDA) موجود باشد، پس از تکمیل مراحل ثبت نام، انتساب مربوطه به شکل خودکار، در سامانه شهروندی بیمه سلامت انجام خواهد شد.
در صورتی که عنوان بیماری فرد در بانک سامانه بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت (RDA) موجود نباشد، پس از ثبت نام فرد، پیامکی مبنی بر ثبت درخواست وی به شماره موبایل ثبت شده ارسال می‌شود.در صورتی که امکان ورود به سامانه شهروندی برای فرد به هر دلیلی مهیا نباشد، امکان اقدام از طریق ادارات کل بیمه سلامت استانی نیز میسر است.
ثبت نام از طریق ورود به سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی انجام می‌شود. افرادی که اطلاعات آن‌ها از قبل در سامانه سازمان وجود دارد می‌توانند با درج کد ملی فرد بیمار و شماره موبایل ثبت شده، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری خاص و صعب العلاج از منوهای سمت راست در سامانه اقدام کنند؛ متقاضیانی که اطلاعات آن‌ها در سامانه سازمان بیمه سلامت ایران ثبت نشده است (ازجمله بیمه‌شدگان سایر سازمان‌های بیمه‌گر پایه)، چنانچه بیمار خاص و صعب العلاج بالای۱۸سال سن داشته باشد، می‌توانند با ثبت کد ملی و شماره همراه خود بیمار به سامانه خدمات غیر حضوری وارد و اقدام به ثبت بیماری خاص و صعب العلاج از منوهای سمت راست در سامانه کنند.
در صورتی که بیمار خاص و صعب العلاج زیر ۱۸ سال سن داشته باشد، ابتدا باید سرپرست وی در سامانه ثبت و فرد بیمار خاص به عنوان عضو خانوار، از طریق منوی مدیریت خانوار و سپس گزینه افزودن عضو اضافه شود، سپس از سامانه خارج و مجدداً از طریق کد ملی بیمار خاص (فرد زیر ۱۸ سال) وارد سامانه شده و از طریق منوی ثبت بیماری خاص و صعب العلاج زیر منوی درخواست حمایت دولت، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری خاص و صعب العلاج برای فرد زیر ۱۸ سال اقدام کنند.
فهرست بیماری های خاص و صعب العلاج
هیپوبتالیپوپروتئینمی (HBL)
هیپرلیپوپروتئینمی
هموسیستینوری کلاسیک
هموسیستینوری غیر کلاسیک
هپاتیت C
نقص شنوایی مادرزادی
نقص شنوایی غیرمادرزادی
نقص شنوایی تروماتیک
موکوپلی ساکاریدوز
متیل مالونیک اسیدوری غیر کلاسیک
متیل مالونیک اسیدوری
گلوتاریک اسیدوری
گالاکتوزومی
کیستیک فیبروزیس ( Cystic Fibrosis)
کمبود آدنوزین کیناز
کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی مادرزادی)
کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی غیرمادرزادی)
کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی تروماتیک)
کاندید جراحی DBS (سندرم تورت)
کاندید جراحی DBS (دیستونی)
کاندید جراحی DBS (تیک)
کاندید جراحی DBS (ترمور)
کاندید جراحی DBS (پارکینسون)
کاندید پیوندریه
کاندید پیوند کلیه
کاندید پیوند کبد
کاندید پیوند قلب
کاندید پیوند سلول های بنیادی و خونساز
کاندید پیوند روده
کاندید پیوند پانکراس
فنیل کتونوری غیر کلاسیک
فنیل کتونوری
ضایعه نخاعی
سوء جذب گلوکز-گالاکتوز
سکته مغزی
سکته قلبی
سرطان نامشخص
سایر دیالیزها (دیالیز صفاقی)
سایر انواع دیستروفی عضلانی
سایر اختلالات ارگانیک اسیدمیا
رتینوپاتی دیابتی
دیستروفی بکر (BMD)
دیستروفی امری دریفوس
دیالیز اکستراکورپورال(همودیالیز)
دیابت نوع یک
دیابت نوع دو با نیاز به دریافت انسولین
دیابت نوع دو
دوشن
جراحی DBS سندرم تورت
جراحی DBS دیستونی
جراحی DBS تیک
جراحی DBS ترمور
جراحی DBS پارکینسون
تیروزینمی
تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۳
تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۲
تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۱
تالاسمی
پیوند کلیه
پیوند کبد
پیوند قلب (SpecialFund)
پیوند سلولهای بنیادی و خونساز
پیوند ریه و قلب
پیوند ریه
پیوند روده
پیوند پانکراس
پولمونری هایپرتانسیون (SpecialFund)
پروپیونیک اسیدمی
پرفشاری خون کنترل شده
پرفشاری خون
بیماری قلب و عروق (SpecialFund)
بیماری پروانه ای (EB)
آدرنولکودیستروفی (ALD)
آبتالیپوپروتئینمی (ABL)
ایزووالریک اسیدمی (IVA)
اهداکننده کلیه
اهداکننده روده
اهداکننده پانکراس
اهدا کننده کبد
اهدا کننده قلب
اهدا کننده سلولهای بنیادی و خونساز
انواع صرع مقاوم به درمان
انعقاد درون رگی منتشر (هموفیلی)
اسکلروز متعد (ام اس)
اختلالات مزمن روان
اختلال سیکل اوره
اختلال اکسیداسیون اسیدهای چرب
اتیسم (سطح۳)
اتیسم (سطح۲)
اتیسم (سطح ۱)
MSUD
نظر شما