به گزارش قدس آنلاین به نقل از فارس، الهه راستگو در حاشیه جشن «مهرآوران همای دل» که با حضور برخی از نمایندگان مجلس شورای اسلامی و جمعی از خیرین و هنرمندان با هدف حمایت از بیماران خاص در سالن همایش‌های برج میلاد برگزار شد ضمن تبریک ولادت حضرت علی (ع) به بیان برخی از مسایل مطرح در حوزه بیماران خاص و دغدغه این افراد پرداخت و اظهار داشت: بر اساس تعریف وزارت بهداشت تنها 4 بیماری تالاسمی،‌ هموفیلی‌، دیالیزی و ام اس در ردیف بیماران خاص قرار می‌گیرند و این در حالی است که بر اساس این تعریف سرطان بیماری خاص محسوب نشده و نظام سلامت آن را زیرمجموعه بیماران صعب‌العلاج قرار داده است.

وی لزوم توجه به این موضوع و برخورداری از تسهیلات حداقلی در نظر گرفته شده برای این بیماران را با عنوان یکی از مهمترین دغدغه این افراد عنوان کرد و افزود: از سویی دیگر اگر چه آمارهای رسمی، بیانگر ابتلای در گروه 100 هزار نفر در کشور به بیماری خاص است اما باید گفت متاسفانه این تعداد تنها بیمارانی را در بر می‌گیرد که دولت تا کنون مبادرت به شناسایی آنها نموده و بر ای اساس می‌توان ادعا کرد آمار دقیقی از بیماران خاص در کشور نیست

عضو هیات رئیسه شورای اسلامی شهر تهران تصریح کرد: مساله دیگری که در حوزه بیماری‌های خاص باید مورد توجه دولتمردان قرار گیرد و متاسفانه همواره کمترین توجه علیرغم اهمیت را به خود اختصاص داده چگونگی درمان و داروی این افراد است چرا که تامین دارو و پرداخت هزینه‌های سنگین درمان مشکلی است که اغلب بیماران خاص با آن دست و پنجه نرم می‌کنند که البته افزایش این هزینه‌های خاص بودن این بیماری را برای آین افراد خاص‌تر کرده است.

راستگو از چندگانگی قیمت دارو و کمبود آن در داروخانه‌ها به عنوان یکی دیگر از مسایل قابل ذکر در حوزه بیماران خاص اشاره کرد و گفت: تشدید تحریم‌های دارویی نیز اثرات زیانباری را برای این افراد تحمیل نموده چرا که بسیاری از داروهای بیماران خاص در ردیف داروهای وارداتی قرار داشته و چند برابر شدن قیمت دارو به واسطه نوسانات بازار در اثر تحریم نیز با درآمد این افراد که بیکاری یکی از عمده مسایل قابل ذکر آنان است همخوانی نداشته و به نوعی در تناقض است.

رئیس ستاد توان افزایی و حمایت از سازمان‌های مردم‌ نهاد شهر تهران افزود: اگر چه همواره شاهد کمک مراکز خیریه برای تامین دارو و ادامه فرایند درمان این بیماران بوده‌ایم، اما متاسفانه این کمک‌ها هیچگاه قادر نخواهد بود پاسخگوی نیاز به پاسخگویی این افراد باشد و به تعبیری دیگر تغییر رویه و عزم ملی و جهادی در این راستا لازم است.

عضو هیات رئیسه شورای اسلامی شهر تهران مساله دیگر را اشتغال این گروه از بیماران دانست و گفت: درمان مستمر این بیماران و عدم توانایی لازم جهت فعالیت در هر کار و شغل امروز حذف از گروه‌های شغلی را برای آن‌ها تحمیل نموده ضمن اینکه فراهم نکردن فضایی که این گروه از بیماران بتوانند قابلیت‌های شغلی خود را بروز دهند نیز موجب شده تا این افراد برای تهیه داروهای گران‌قیمت و ادامه مراحل درمان با چالش‌ مالی زیادی مواجه شوند.

راستگو بیان آمار دقیق از تعداد بیماران خاص را یک ضرورت جهت تدوین برنامه اساسی مدون در راستای کاهش مشکلات این افراد عنوان کرد و ادامه داد اگر چه آمار دقیقی از این بیماران در دسترس نیست اما اظهارت و ارقام ذکر شده از سوی انجمن‌های متعدد حمایت از بیماران خاص، بیانگر بیماری تعداد قابل توجهی از این افراد است که همین مساله لزوم توجه بیشتر دستگاه‌های مسئول و تخصیص سهمیه استخدامی برای این دسته از بیماران و یا ایجاد فضاهای کسب و کار مناسب با توان این افراد ضروری می‌سازد.

وی با اشاره به اینکه عدم تخصیص ردیف بودجه‌ای برای حمایت از اشتغال بیماران خاص امروزه آسیب‌های اجتماعی فراوانی را علاوه بر تشدید بیماری برای این افراد به دنبال داشته است اضافه کرد: همین موضوع تنها سبب صرف اعتبارات کشور در زمینه درمان خواهد شد.

راستگو با بیان اینکه سالانه میلیون‌ها دلار صرف هزینه‌های درمان بیماران خاص می‌شود گفت: با توجه به اینکه در زمینه حمایت‌های اجتماعی این افراد، نظیر بازنشستگی پیش از موعد و یا حق از کارافتادگی، توجهی صورت نپذیرفته‌، تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص و در نتیجه سیاست‌های متناسب خواهد توانست مشکلات آنها را به میزان قابل قبولی کاهش دهد.