این آدم‌های متفاوت
بنابر اطلاعات پراکنده، بیماری‌های نادر، بیماری‌هایی هستند که از هر ۱۰ هزار نفر، کمتر از پنج نفر به آن مبتلا هستند. اغلب بیماری‌های نادر جزو اختلال‌های ژنتیکی محسوب می‌شوند و در واقع منشأ ۸۰ درصد این بیماری‌ها نقایص ژنتیکی هستند. طبق آمار سازمان بهداشت جهانی (who) حدود پنج هزار نوع بیماری نادر در دنیا وجود دارد. این در حالی است که آمار بنیاد بیماری‌های نادر اروپا و آمریکا، شمار انواع بیماری‌های نادر در جهان را، عددی بین شش تا هشت هزار نوع اعلام کرده است. عدد اعلام شده برای شمار بیماری‌های نادر در جهان هر کدام باشد، در کشور ما تاکنون ۵۸ نوع بیماری نادر شناسایی شده است و شمار افرادی که از کل جمعیت کشور به یکی از این ۵۸ نوع بیماری نادر مبتلا هستند، حدود 5/1میلیون نفر اعلام شده است.
دردسر ماهیاک
از بیماری‌های نادر می‌توان به ایکتیوز اشاره کرد. ایکتیوز یا «ماهیاک» یک بیماری متنوع پوستی است که با پوست خشک و خارش همراه است. واژه «ichthy» ریشه یونانی دارد که به‌معنی ماهی است و مقصود از آن همان فلس ماهی است که با پوسته‌های ایجاد شده روی بدن بیمار شباهت دارد. هر سال بیش از ۱۶هزار نوزاد در جهان با یکی از انواع این بیماری متولد می‌شوند. احتمال به دنیا آمدن نوزاد «ایکتیوز» مختص جنس یا رنگ یا نژاد خاصی نیست. این بیماری در بدو تولد یا در طول سال اول شناسایی شده و در تمام طول عمر، زندگی بیمار را تحت تأثیر خود قرار می‌دهد. ایکتیوز به حداقل ۲۸ گونه مختلف تقسیم می‌شود و نحوه انتقال و ژنتیک هر یک با دیگری متفاوت است.
ملیکا میرزایی، کودک سه ساله البرزی یکی از این مبتلایان است. مهدی میرزایی پدر ملیکا با اشاره به بیماری وی می‌گوید: ملیکا دچار بیماری ایکتیوز است. این بیماری سبب خشکی، سوزش و خارش پوست می‌شود، چنانکه همیشه پوست درحال پوسته پوسته شدن است. همسرم پس از بیماری دخترم همانند یک پزشک برای التیام درد به ملیکا رسیدگی می‌کند، طوری که او در شبانه روز کمتر از سه یا چهار ساعت استراحت دارد.
وی ادامه می‌دهد: چون داروهای داخلی جوابگوی بیماری ملیکا نیست باید از داروهای خارجی استفاده کنیم و البته تنها داروی ایرانی مورد استفاده ما پماد استریل چشمی است.
وعده‌های سرخرمن
میرزایی با تأکید بر اینکه تنها خبرنگاران پیگیر مسایل بیماری دختر ما هستند و حرف‌های ما را می‌شنوند، می‌گوید: هیچ نهاد دولتی از بیمه و از وزارتخانه‌ها کمک چندانی به ما نکردند، حتی وزیر بهداشت که پشت تریبون ادعا کرد «ملیکا باعث شد ما بدانیم چنین بیماری هم وجود دارد» 6 ماه است از ایشان هیچ خبری نشده است. در واقع همه نهاد‌ها فقط وعده دادند و حتی تلفن ما را هم پاسخ نمی‌دهند. رئیس سازمان بهزیستی هم گفت، این مسأله به ما ربطی ندارد. حمایت‌های پراکنده‌ای هم که انجام شد، به دلیل تلاش‌ها و پیگیری‌های خبرنگاران بوده است. برای نمونه سازمان بهزیستی استان البرز دو میلیون تومان برای تهیه داروها کمک کرد. از یکی از بانک‌ها نیز مبلغ ۱۰میلیون تومان وام گرفتم که قرار بود با سود ۴ درصد باشد، اما سود آن به ۲۸ درصد رسید!
بنیاد بیماری‌های نادر هم در دو سال گذشته و با ثبت نام و صدور کارت سلامت تنها یک بار نصف داروهای ملیکا را تقبل کرد و ۲۰۰ هزار تومان هم برای انجام ام‌آرآی تخفیف داد. البته بنیاد همدلان کودک و نوجوان نیز در تهیه دارو مساعدت کردند.
روزهای دشوار پدری
پدر با همه مشکلات بخوبی روزهای زندگی ملیکا را به خاطر دارد. وقتی می‌پرسیم فرزندش چند ساله است، پاسخ می‌دهد: بیست روز دیگر سه ساله می‌شود. ملیکا فقط مشکل بیماری پوستی دارد وگرنه بسیار بااستعداد است، چنانکه بنابر نتایج آزمونی، ضریب هوش او۱۲۰ به بالا است.
میرزایی، با اشاره به سلامت فرزند دیگرش، وضعیت خود را چنین توضیح می‌دهد: من تا امروز که اوایل اسفند است بیمه نبودم، چون به عنوان کارگر ساختمان مشغول کار بودم و بتازگی در شرکتی استخدام شدم و وضعیت بیمه‌ام سال بعد مشخص می‌شود. درحالی که هزینه مداوای فرزندم درماه بین یک میلیون و پانصد تا یک میلیون و هشتصد هزار تومان است.
وی که مستأجراست، اضافه می‌کند: هم اکنون ۲۵۰ هزار تومان اجاره می‌دهم که برای اجاره مجدد باید ۳۰۰ هزار تومان بپردازم. من هرچه داشتم و دارم را حاضرم صرف درمان فرزندم کنم، از همین رو حتی پول ودیعه خانه را صرف هزینه درمان او کردم، با یک محاسبه ساده نیز از زمان ابتلای ملیکا تا امروز ۱۸۰ میلیون تومان هزینه کرده‌ایم.
باور کنید خانواده‌هایی همانند من که کودک بیماری دارند، به دنبال گرفتن پول نیستند، ما دنبال دارو و حمایت‌های بیشتر در این زمینه هستیم.
مشکلات ادامه دار
در صفحات سایت‌ها و خبرگزاری‌ها، عکس‌های نرگس رسولی یکی از بیماران مبتلا به امراض نادر، مکرر منتشر می‌شود.
میرزایی با اشاره به وضعیت دشوار همین کودک می‌گوید: در کشور ۱۳ نفر دچار بیماری ایکتیوز هستند که به یاری رسانه‌ها، مسؤولان از وضعیت نرگس رسولی آگاه شدند. چنانکه من خبر دارم وزیر بهداشت نیز حمایت‌هایی از او کرده، زیرا این کودک مشکلات جدی تری نسبت به ملیکا داشته است. وی ادامه می‌دهد: به دلیل مشکلات متعدد، دخترم تحت نظر چندین متخصص است چنانکه پروفسور رزاقی فوق تخصص چشم، خانم دکتر مولایی متخصص پوست و دکتر عبیری متخصص گوش و حلق وبینی در جریان بیماری ملیکا هستند. البته دخترم نیازمند انجام درمان‌های بیشتری است، چنانکه حفره‌ای در کمرش قراردارد که باید در 5-4 سالگی عمل جراحی شود.
این پدر اضافه می‌کند: داروخانه مهیار که مسؤولیت آن را دکتر ستاری عهده دار است در تهیه داروها کمک قابل توجهی کرد، به طوری که برای تهیه داروهای خارجی حتی از کل داروخانه‌های تهران هم که شده پرس و جو می‌کرد. او حتی به صورت قسطی هم دارو دراختیار ما می‌گذاشت. بدین ترتیب دوسوم پول داروها را می‌پرداختم و بقیه را بعد تهیه می‌کردم.
امید به بهبود
دخترک، دست‌هایش را زیر آب می‌گیرد و شاد می‌خندد. او خوب می‌داند خنکای قطرات آب، رنجش را تسکین می‌دهد.
مهدی میرزایی هنوز کور سویی از امید دارد. این را می‌توان از لحن کلامش فهمید. او ادامه می‌دهد: متخصصان می‌گویند: این بیماری درمان ندارد، ولی اگر روند درمانش درست اجرا شود، قابل کنترل است. همچنین برای کاهش مشکلات آن باید بیمار با مواد مغذی و پروتئین تغذیه شود. البته طی تماس‌هایی که زمانی با برخی کشور‌ها مانند آلمان داشتیم؛ می‌گفتند این بیماری هم درمان دارد.
وی می‌افزاید: برای تشخیص بیشتر این بیماری، آزمایش‌هایش را به آمریکا فرستادیم که قرار است تا سال آینده نتیجه‌اش برسد. پزشکان داخلی می‌گویند تا جواب این آزمایش‌ها نرسد نمی‌توانند درباره درمان آن اظهار نظر قطعی کنند.
میرزایی که از واکنش‌های ناآگاهانه مردم از این بیماری ناخشنود است، می‌گوید: از نحوه برخورد مردم با دخترم دلمان خون است. بچه‌ها و حتی والدین از ارتباط با ملیکا می‌ترسند و تصور می‌کنند بیماری او واگیر است. چند سال دیگر باید دخترم مهدکودک و مدرسه برود و ما نگرانیم چگونه با او رفتار می‌شود و آیا این ارتباط سبب تشدید مشکلات دخترم نمی‌شود؟
نظر شما