در روزهای پیش رو که به عنوان «هفته حمایت از هموفیلی‌ها» شناخته می‌شود، قرار است بر ثبت آمار این مبتلایان تأکید شود. حال آنکه همین تعداد بیمار هموفیلی شناسایی شده با وجود بهبود شرایط نسبت به سال‌های گذشته همچنان با مشکلات و محدودیت‌های بسیاری مواجه هستند که صد البته نیاز به دلسوزی و همدلی مردم و مسؤولان دارند.

* در چنبره مشکلات، از امروز تا فردا

بی تردید چالش‌های زندگی امروزی برای گروهی خاص تر و جدی تر جلوه می‌کند. یکی از این گروه‌ها، بیماران هموفیلی هستند. امیرحسین نکویی که برادرش به این عارضه دچار است، می‌گوید: به دلیل محدودیت در حرکت و هراس از خونریزی‌ها، این بیماران قادر به انجام هر حرفه‌ای نیستند و ناگزیرند یا به مشاغل ناپایدار و موقت که هیچ گونه حمایتی ندارد، بپردازند و یا در کنار هزینه درمان، اداره آن‌ها نیز باری بر دوش خانواده باشد که در این موارد عزت نفس و استقلال آن‌ها صدمه می‌بیند.

«فرهاد- ن» که خود بیمار هموفیلی است و با یکی از تشکل‌های غیردولتی در این زمینه همکاری می‌کند نیز معتقد است: زمانی مبتلایان به این عارضه از عادی ترین حق خود یعنی تحصیل و آموزش محروم بودند، اما امروزه بسیاری از آن‌ها تحصیلات دانشگاهی دارند و از مهارت‌های کافی برخوردارند، اما به دلیل تنگناها، فرصت بروز و ظهور توانایی‌شان را ندارند. این در حالی است که امید به زندگی در آن‌ها افزایش یافته و می‌توان پیش بینی کرد که هزاران سالمند مبتلا به هموفیلی در آینده زندگی خواهد کرد که دچار مشکلات جسمی هستند و تدبیری برای آن‌ها اندیشیده نشده است.

* ضرورت تحول فکری در نظام‌های حمایتی

احمد قویدل، مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، با تأکید بر اینکه تا حمایت‌های اجتماعی قانونی نشود، نمی تواند تأثیر جدی بر زندگی مبتلایان داشته باشد، به خبرنگار ما می‌گوید: سال‌هاست در حوزه امور اجتماعی، حمایتی خاص از سوی دولت دیده نشده است، در حالی که با توجه به تغییرات اجتماعی، این حوزه نیز نیازمند تحول فکری در نظام حمایت‌های دولتی است. بنابراین تا زمانی که قانونی تصویب نشود، دولت قدرت حمایت اجتماعی از مبتلایان به هموفیلی و حتی دیگر بیماری‌های خاص را ندارد.

وی ادامه می‌دهد: چالش‌های بیماران «سخت درمان» همانند هموفیلی‌ها به وزارت بهداشت و درمان ارجاع می‌شود، در حالی که جنبه‌های گوناگون زندگی آن‌ها به حمایت‌های وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی مربوط می‌شود. در واقع نگاه بیشتر متولیان امر به این بیماران، نگاهی گیاهی و نباتی است، به این ترتیب تصور می‌شود همین که در ظاهر چند قلم دارو در اختیار آن‌ها قرار می‌گیرد، کافی است، در حالی که این افراد ساحت‌های دیگر زندگی همانند اشتغال، ازدواج و حتی سالمندی دارند که نادیده گرفته شده است.

قویدل تأکید می‌کند: سال‌هاست هیچ قانونی به نفع بیماران خاص تصویب نشده، حال آنکه در بسیاری از قوانین مهم همانند بازنشستگی پیش از موعد، از کارافتادگی، معافیت از خدمت، قانون جامع حمایت از معلولان، بهره مندی از مسکن و موارد دیگر، مددجویان سازمان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) از امتیازات خاصی برخوردار شده‌اند .

* بهزیستی پیشقدم شود

امیر حسین نیکویی نیز می‌گوید: برادرم چند سالی است که روی ویلچر می‌نشیند و حرکت چندانی ندارد. همچنین به دلیل شرایط جسمی و خونریزی‌های متعدد، هر ساله نیاز به چندین بار بستری شدن دارد که آخرین آن‌ها خونریزی داخلی بود. در حال حاضر نیز یکی از مفصل‌هایش آسیب دیده است که باید درمان شود.

قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران هم می‌گوید: از آنجا که تنها مرجع قانونی کشور طبق قانون جامع حمایت از معلولان، سازمان بهزیستی کشور است، تنها راه حمایت از بیماران خاص از جمله مبتلایان هموفیلی در حوزه‌های رفاهی و تأمین اجتماعی، به رسمیت شناختن آنان به عنوان معلول است . چنانکه در تبصره ماده یک این قانون اشاره می‌شود، منظور از معلول در این قانون افرادی است که به تشخیص کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی، بر اثر ضایعه جسمی، ذهنی، روانی، اختلال مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارایی عمومی آنان ایجاد شده، به طوری که موجب کاهش استقلال فرد در زمینه‌های اجتماعی و اقتصادی شود.

بنابراین با تحت پوشش قرارگرفتن این بیماران در سازمان بهزیستی، آن‌ها می‌توانند از سهمیه سه درصد معلولان برای اشتغال که به پنج درصد نیز افزایش پیدا کرده، استفاده کنند.

* معافیت پزشکی و مانع تراشی برای اشتغال

چند روزی است که رسانه‌ها با خوشحالی از برگزاری چندین آزمون استخدامی در نهادهای گوناگون در سطح کشور سخن می‌گویند. آزمون‌هایی که به گفته «فرهاد-ن»، هیچ فرصتی برای بیماران خاص قایل نیست. او ادامه می‌دهد: این بیماران کارت معافیت پزشکی دارند، در حالی که از شرایط حتمی این آزمون‌ها نداشتن معافیت پزشکی است. همچنین تجربه نشان داده با وجود سابقه کار، حتی اگر کارفرمایی متوجه معافیت پزشکی نیروی انسانی خود شده، با دلایل واهی آن‌ها را اخراج کرده است.

احمد قویدل نیز می‌گوید: برای این بیماران باید، سهمیه اشتغال قایل شد، زیرا تا از استقلال اقتصادی برخوردار نباشند، نمی توانند از سلامت کافی و همه جانبه که سازمان بهداشت جهانی بر آن تأکید دارد، برخوردار باشند.

وی اضافه می‌کند: از دیگر مطالبات این بیماران، تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد است. به این ترتیب با سابقه 20 سال می‌توانند بازنشسته شوند، زیرا درتمام دنیا تأکید می‌شود که دولت‌ها باید براساس توانمندی‌های شهروندان خود از آن‌ها حمایت کنند. از این رو هرگونه حمایت باید به صورت لایحه مطرح شود، زیرا طرح آن‌ها از سوی مجلس شورای اسلامی با قید داشتن بار مالی برای دولت از چرخه قانونگذاری حذف می‌شود.

قویدل می‌افزاید: بسیاری تصور می‌کنند هرگونه حمایت قانونی و اجتماعی از بیماران خاص هزینه‌ای بی ثمر است، در حالی که اگر مبتلایان به این بیماری‌ها از حمایت‌های بیشتری بهره مند شوند، از میلیون‌ها تومان هزینه مالی و درمانی آن‌ها کاسته شده و این هزینه‌ها در قالب بهره‌وری و توسعه کشور به ثمر می‌نشیند.