قدس آنلاین - امروز را روز جهانی هموفیلی نامیده اند تا بهانه ای برای دیده شدن و حمایت بیشتر از مبتلایان به این بیماری. بر اساس گزارش فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH)  در جهان از هر هزار نفر یک نفر به بیماری هموفیلی مبتلا است،  این در حالی است که شمار زیادی از بیماران از بیماریشان اطلاع ندارند و به همین دلیل بسیاری از مراقبت های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی کنند. 

با وجود تاکید بسیار برای حل مشکلات این بیماران و گام های مثبتی که برای این بیماران برداشته شده است این بیماران هنوز با مشکلات متفاوتی مواجه اند.

• برای حمایت از هموفیلی ها چه کرده ایم؟

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفت و گو با خبرنگار ما به حمایت های صورت گرفته از مبتلایان هموفیلی پرداخته و می افزاید: با اجرایی شدن طرح تحول نظام سلامت شرایط بیماران در تهیه دارو بهبود یافته چرا که مراکز درمانی خود عهده دار این مسأله شده اند. همچنین از طرح های قابل تأمل می توان به  تاکید بر درمان های پیشگیرانه برای اطفال یک تا ۱۵ سال اشاره کرد که در حال حاضر درچند کلانشهر انجام می شود. از آنجا که این برنامه  از اقدامات بنیادی برای کاهش مشکلات متعدد مبتلایان خواهد بود امیدواریم این شیوه گسترش بیشتری پیدا کند.

احمد قویدل همچنین اضافه می کند: ما در این دوره از فاز مشکلات با دولت خارج شدیم؛ یعنی تأمین داروی بیماران متناسب با درآمد ناخالص ملی از سوی سازمان غذا و دارو سازمان داده شده و تنها یک قلم داروست که تولید داخل است و به دلیل پاره ای از مشکلات این شرکت  در زمینه تهیه محصولات دچار کمبود ادواری بوده ایم.

قویدل تأکید می کند: جدی ترین چالش ما بدهی های کلان سازمان های بیمه بوده است؛ چنانکه سال گذشته مطالبات ما از این سازمان ها در ارایه خدمات  به  ۱۳ میلیارد تومان رسید که حدود یک چهارم آن را اواخر سال گذشته پرداختند و در هفته های اخیر نیز جدیت بیشتری برای پرداخت این مطالبات  از سوی سازمان های بیمه مشهود است. البته این مقوله به طور کلی معضلی جدی برای بیماران هموفیلی محسوب می شد چرا که درعمل زنجیره تأمین داروی مبتلایان را قطع کرده بود. درحالی که هرقدر وضعیت بیمه ها با مراکز درمانی به تعادل وساماندهی برسد ما از این چالش ها دور می شویم.

* فشاری که بر بیماران وارد می شود

احمد قویدل همچنین می گوید: با واقعی شدن قیمت ها و این که یارانه دارو ها در اختیار شرکت های بیمه گر قرارگرفته شد، فشار بسیاری بر بیماران وارد می شود چنانکه مبتلایان برای تأیید نسخه های خود ناگزیر به مراجعه به مراکز مختلفند و همچنین حجم ریالی ثبت نسخه ها نیز چالش شده است.   همچنین با واقعی شدن قیمت های داروها سازمان های بیمه سیاست کاهش مصرف دارو در بیماران را پیش گرفتند برای نمونه فاکتور ۸ که زمانی قیمت آن ۵ هزار تومان بود به ۳۰۰ هزارتومان رسید در حالی که مصرف دارو از سوی  مبتلایان به هموفیلی مطابق پروتکل های تعریف شده و استانداردهای تخصصی است و چنانچه مصرف دارو براساس این پروتکل ها باشد روند درمان بیماران مؤثر بوده و مشکلات آن ها کاهش خواهد یافت.

وی همچنین خاطر نشان می کند: در سال های اخیر روند حمایتی سازمان تأمین اجتماعی  پس رفت مشهودی داشته است. در حالی که امسال شعار روزجهانی هموفیلی «حمایت از زنان ودختران با اختلال انعقادی» است  سازمان تأمین اجتماعی در رویه ای غافلگیر کننده بعد از بیست سال که فرانشیزی از بیماران خاص  نمی گرفت حال برنامه ای برای دریافت فرانشیز از برخی داروها دارد چنانکه تنها فاکتور ۸-۹ تحت پوشش مانده و فرانشیز دیگر داروها باید پرداخت شود. درحالی که این حمایت بیست ساله به عنوان نقطه  ارزشمندی برای این سازمان شناخته می شد. از این رو نامه ای برای  وزیر رفاه نوشتیم و این وزیر نیز مشکلات را به مدیرعامل سازمان تأمین اجتماعی انعکاس داد که این مدیر نیز در پاسخ مطالبات ما پاسخ روشنی نداد و اظهارکرده:"ما براساس خواسته دولت عمل کردیم. "

• بیماران باید صبور باشند

دکتر حنطوش‌زاده، کارشناس هموفیلی و تالاسمی حوزه سلامت وزارت بهداشت و درمان نیز در گفت و گو با خبرنگار قدس با بیان اینکه بیماران هموفیلی در حال حاضر امکان دسترسی به دارو و درمان را دارند، تاکید می‌کند: بیماران باید صبور باشند. هر چند که تحقیقات و آزمایش های وسیعی بر ژن‌درمانی صورت پذیرفته است، اما به نظر می‌رسد تا این لحظه تنها راهکار موجود برای بیماران هموفیل AوB  پیوند کبد است که آن هم برای همه مقدور و میسر نیست. آن چیزی که باید برای درمان در نظر داشت این است که به هر حال در بیماران هموفیل از نظر ژنتیکی، این فاکتور تولید نمی‌شود و فعلاً در دسترس‌ترین درمان در دنیا تزریق فاکتور است.

کارشناس مسئول وزارت بهداشت توضیح می‌دهد که این تزریق با دو روش می‌تواند انجام شود. یک شیوه اینکه ابتدا بیمار دچار خونریزی شده، بعد به او فاکتور تزریق می‌شود. روش بعد که مؤثرتر هم است، روش پیشگیری است. یعنی در فواصل زمانی مشخص فاکتور را تزریق کرده تا سطح فاکتورخونی را بالا برده و خونریزی خود به خودی اتفاق نیفتد که بهترین نوع درمان این بیماران نیز همین است.

حنطوش‌زاده تصریح می‌کند که نزدیک به ۳۰درصد از بیماران هموفیل در اثر جهش‌های جدید ژنتیک هستند. یعنی در خانواده هیچ سابقه‌ای از بیماری وجود ندارد، اما کودک دچار این مشکل شده است. وی می‌گوید: برای پیشگیری از تولد این دسته از بیماران نمی‌توانیم پیشگیری یا قضاوتی داشته باشیم و متاسفانه پس از تولد متوجه این بیماری می‌شویم. اما در مواردی که در خانواده، سابقه‌ای از مشکلات انعقادی وجود دارد، توصیه می‌شود که بسته به نوع بیماری، با پزشک درمانگر صحبت کرده و افرادی که احتمال می‌رود در خطر باشند باید اقدامات پیشگیرانه قبل از بارداری تحت نظر مشاوره‌های ژنتیک و مراکز ژنتیک داشته باشند.

هموفیلی، یک بیماری گران درمان

هموفیلی از پرهزینه ترین بیماری‌ها است. حنطوش‌زاده با بیان این مطلب توضیح می‌دهد: فرآورده‌ها فوق العاده گران و بیماری مزمن است. بیماری هموفیلی از لحظه تولد تا پایان عمر همراه بیمار است و همیشه نیاز به دارو وجود دارد. علاوه بر آن هر چه سن و وزن بالاتر می‌رود نیاز به فاکتور هم افزایش پیدا می‌کند. بنابراین همه این عوامل دست به دست هم می‌دهد تا هموفیلی یک بیماری گران درمان باشد.

بیماری خاص، نیازمند حمایت های خاص

کارشناس مسئول هموفیلی وزارت بهداشت با بیان اینکه این بیماری در دسته بیماری‌های خاص و تحت حمایت دولت قرار دارد خاطر نشان می‌کند: وزارت بهداشت متولی درمان این بیماران است و برای سلامت جسم و روان آن ها تمام تلاشش را به کار می‌گیرد، اما آن ها برای ادامه زندگی به موارد دیگری مانند اشتغال هم نیاز دارند که حمایت تمام دستگاه‌های اقتصادی و رفاهی را می‌طلبد. آن ها باید شغلی داشته باشند که صدمات کمتر و خونریزی‌های کمتری برایشان داشته باشد. علاوه بر آن با وجود اینکه درمان قطعی برای بیماری شناخته نشده ولی بیشتر افراد مبتلا، بصورت طبیعی زندگی می‌کنند. هدف از درمان‌های فعلی در درجه اول پیشگیری از عوارض این بیماری است. بیماری هموفیلی یک بیماری مادام‌العمر است، به همین دلیل نقش والدین و اطرافیان در کاهش عوارض این بیماری و پیامدهای نامطلوب مثل خونریزی‌های شدید بسیار مهم است و آموزش به والدین و اطرافیان این بیماران از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است.