پنجشنبه ۳۰ مرداد ۱۳۹۹ - ۰۹:۳۶

۳۰۰ بیمار مبتلا به سی. اف در خراسان رضوی شناسایی شده‌اند

رییس انجمن حمایت از بیماران سی. اف در استان خراسان رضوی

رییس انجمن حمایت از بیماران سی. اف در استان خراسان رضوی گفت: هم اکنون حدود ۳۰۰ بیمار سی. اف که بیشتر آنان کودک هستند شناسایی شده و زیر پوشش خدمات و حمایت های این انجمن با کمک خیران هستند.

به گزارش قدس آنلاین، دکتر حمید رضا کیانی فر گفت:  در حال حاضر خانواده های کودکان مبتلا به سی. اف برای تامین و  تهیه داروهای فرزندانشان با چالشهای مختلفی به لحاظ کمیابی و چند برابر شدن قیمت آن مواجه هستند.
وی اضافه کرد: سی. اف یکی از شایعترین بیماریهای ارثی و ژنتیکی است که در همه کشورهای دنیا وجود دارد و  ازدواج های فامیلی نقش مهمی در ایجاد این بیماری دارد.
این پزشک فوق تخصص گوارش کودکان گفت: بیماران سی. اف از اوایل شیرخوارگی دچار درگیری تنفسی و عفونت ریه می شوند و همچنین رشد آنها به خاطر اختلال در آنزیمهای لوزالعمده مختل می شود.
کیانی فر افزود: کم وزنی، کم خونی، تعرق زیاد و اختلال کم آبی از دیگر علایم بیماران سی. اف است.  
وی داروی "پانکراتین" با نام تجاری "کرئون" را یکی از داروهای مهم بیماران سی. اف دانست و ادامه داد: این دارو که یک نوع آنزیم است برای این بیماران حیاتی و باعث هضم چربی و وزن گیری و رشد کودکان مبتلا می شود و اگر استفاده نشود، رشد کودکان مبتلا مختل خواهد شد.
رییس انجمن حمایت از بیماران سی. اف در استان خراسان رضوی گفت: مشابه خارجی این دارو در کشور وجود ندارد و داروی ایرانی که به صورت قرص موجود است عملکرد دیگری دارد.  
کیانی فر افزود: اگرچه از سال گذشته بسته حمایت دارو و درمان توسط وزارت بهداشت کمک موثری برای کاهش هزینه درمان این بیماران بوده است اما اکنون افزایش نرخ ارز، تحریم ها و شرایط کرونایی باعث عدم دسترسی و چند برابر شدن قیمت داروی کرئون شده است.
وی اضافه کرد: قیمت این دارو از یک تا دو میلیون ریال به بیش از ۶ میلیون ریال افزایش یافته است و البته این فقط هزینه یک قلم از داروهای مختلفی است که این بیماران مصرف می کنند.
رییس انجمن حمایت از بیماران سی. اف در استان خراسان رضوی با تشکر از همکاری خیران در کمک به تامین داروی بیماران سی. اف گفت: گروه "راه سلامتی» و «گروه مهر مولانا " سالهاست که از این کودکان مبتلا حمایت کرده اند اما وقتی دارو  کمیاب و نایاب باشد از دست خیران نیز کاری بر نخواهد آمد.
سی. اف مخفف عبارت "سیستیک فیبروزیس" نام یک بیماری گوارشی و تنفسی ژنتیکی است.
افراد مبتلا به سی. اف به خاطر ناتوانی در جذب ویتامینهای محلول در چربی ناگزیر هستند همه روزه چهار نوع ویتامین "K، D، E و A" را مصرف کنند. جذب چربی و ویتامین و مواد معدنی در بدن بیمار مبتلا به سی. اف نیز مستلزم مصرف نوع خاصی از داروهای آنزیمی ب I صورت کپسول  با نام  "کرئون" است.

منبع: ایرنا

انتهای خبر/

ارسال نظر

شما در حال ارسال پاسخ به نظر « » می‌باشید.