شنبه ۱۴ فروردین ۱۴۰۰ - ۱۵:۱۷

سخنی با والدین کودکان اوتیسم/ ناامید نشوید

مادر یک کودک اوتیسم

عضو هیات مدیره بنیاد خیریه اوتیسم رشد

13 فروردین برابر با دوم آوریل روز جهانی اوتیسم بود. اوتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است که باعث می‌شود بخش‌های مختلف مغز ر این افراد در هماهنگی و همکاری با هم دچار مشکل شوند. اوتیست‌ها دارای طیف‌های مختلفی هستند و این اختلال در آنها با شدت و ضعف متفاوتی دیده می‌شود؛ این روز تعیین شده است تا مشکلات اوتیست‌ها را درک کنیم. 
اما به عنوان والد یک کودک اوتیسم برخاسته از تجربیاتم، باید بگویم، والدین قبل از هرچیز باید بیماری را بپذیرند و آن را انکار نکنند. 
معمولا والدین به ویژه مادران از همان یک سالگی متوجه برخی تفاوتهای کودکشان با دیگر کودکان در این سن می‌شوند ولی معمولا این تفاوت آنقدر کم است که خیلی‌ها آن را پای تفاوت فردی کودکان می‌گذارند و ترجیح می‌دهند به گفته افراد دوروبرشان که برای دلخوش کردنشان می‌گویند بها داده و کودک خود را به نزد دکتر نبرند. این تفاوت‌ها درچهره کودکان دیده نمی‌شود، اکثر کودکان اوتیسم بسیار زیبا هستند طوری که گاه از این بیماری به عنوان سندروم زیبایی نام می‌برند اما مهمترین نشانه بیماری به صورت حرف نزدن یا تاخیر در کلام و ارتباط چشمی برقرار نکردن بروز می‌کند. با این حال کم کم با رشد کودک والدین متوجه تفاوت‌های بیشتری شده و کودک را نزد روانپزشک کودک یا متخصص مغز و اعصاب کودکان و نوزادان ببرند و با گرفتن نوار مغز و یکسری آزمایش‌ها متوجه بیماری شوند. در این مرحله والدین با اطلاع از بیماری کودکشان چنان دچار فروپاشی روحی می‌شوند که به انکار بیماری روی می‌آورند در حالی که در سنین پایین هر روز و هر لحظه، برای درمان بسیار مغتنم است و معمولا زمانی به دنبال درمان دارویی و کاردرمانی و گفتار درمانی می‌روند که کلی فرصت از دست داده‌اند. 
برخی از والدین ترجیح می‌دهند به اصطلاح کودک خود را اذیت نکنند و کاری به کارش نداشته باشند غافل از اینکه هرچه کودک کوچکتر است میل به گوشه‌نشینی دارد و در عالم خودش است و حتی کاری به کار والدین خود ندارد در حالی که با بزرگتر شدن و قرار گرفتن در محیط‌های مختلف، بی‌قراری‌ها و به هم‌ریختگی‌های کودک بیشتر نمایان می‌شود. از آنجا که ممکن است کودک اوتیستیک دچار پرحسی یا کم حسی در حواس پنچگانه خود باشد، محیط‌های مختلف او را اذیت می‌کند و کودک با جیغ‌های ممتد و گریه فضا را به هم می‌ریزد. این امر موجب انزوای بیشتر خانواده می‌شود. در حالی که اگر کودک از ابتدای تشخیص بیماری‌اش (که بهتر است از همان یک‌سالگی تا 2سالگی تشخیص داده شود) همزمان با درمان دارویی، کاردرمانی و گفتاردرمانی را آغاز کند به سن هفت سالگی نرسیده می‌تواند با تعادل در حس‌های مختلفش کم کم متوجه محیط اطراف و کودکان دیگر شده و مایل به حضور در جمع آنان و تاییدشان باشد.
مهمترین مساله این است که والدین این بیماری را بپذیرند و آن را پنهان نکنند. این پنهان‌کاری باعث می‌شود کودک از محیطی که می‌تواند بهترین منبع یادگیری او باشد دور شده و هرچه بیشتر در حصاری که دور خودش کشیده بماند و دیگر نه چیزی برای یادگیری ببیند و نه بشنود. برخی از این کودکان با شدت گرفتن بیماری‌شان دیگر حرف نمی‌زنند و حیات نباتی دارند یعنی تنها می‌خورند و می‌آشامند بدون اینکه متوجه اطرافشان باشند. برخی دیگر تا سن 8 تا 9 سالگی هم کنترل مدفوع و ادرار خود را ندارند و ناچار به استفاده از پوشک هستند. ادامه این روند فشار فوق العاده‌ای را بر والدین می‌آورد و متاسفانه در برخی موارد باعث جدا شدن مادر یا پدر از خانواده می‌شود که همین امر منجر به بغرنج‌تر شدن اوضاع برای کودک و والد باقی مانده می‌شود. 
در حالی که اگر اوتیسم را یک اختلال تلقی کنیم و به موقع برای درمان اقدام کرده و مسیر درستی را بپیماییم کودک فرصت این را پیدا می‌کند مراحل رشد را مانند دیگر کودکان بگذراند و کم کم خود را نه به سطح دیگر کودکان، بلکه به حدی برساند که برای انجام امور روزمره‌اش نیاز به مراقبت دایمی و طولانی نداشته باشد و بلکه استقلال خود را حفظ کند. این راه اگر چه بسیار سخت و پرهزینه است ولی نشد ندارد و نباید والدین با ناامیدی فرصت‌های طلایی بهبود کودکشان را از او بگیرند و تحت تاثیر حرف دیگران او رها سازند یا مخفی کنند و به این شکل او را در چاه اوتیسم رها سازند.  
در این راه فامیل درجه دو کودک به اندازه خانواده اصلی می‌توانند در شکستن حصاری که کودک اوتیسمی به دور خود می‌کشد کمک‌ کنند. با تحمل بیشتر برخی به‌هم‌ریختگی‌های کودک و دلداری دادن و کمک به والدین کودک تا او را در محیط‌های مختلف ببرد تا مغز کودک محیط های مختلف را درک کرده و عادت کند. یک کودک سالم هم اگر با جامعه اطرافش ارتباطی نداشته باشد دچار عقب‌ماندگی شدید در رفتار و گفتار می‌شود.
نکته دیگر اینکه در آموزش کودک ناامید نشوید حتی اگر واکنش مثبت یا نتیجه‌ای در دو یا سه سال مشاهده نکردید. کودک دارد یاد می‌گیرد و یک دفعه آن را بروز می‌دهد. هر آموزش در این بازه زمانی طلا است. رشد ذهنی در کودکان اوتیسم مانند دیگر کودکان شیب ملایم رو به بالا ندارد بلکه رشد پله‌ای دارد. یعنی ممکن است مدت طولانی نشان ندهد چیزی آموخته اما در مدت کوتاهی تمام آنچه را که آموخته بروز دهد. از کودکانتان ناامید نشوید. کمک کنید تا شعار امسال  روز جهانی اوتیسم که از سوی سازمان ملل  "بسوی استقلال و رقم زدن سرنوشت" اعلام شده است، محقق شود.

ارسال نظر

شما در حال ارسال پاسخ به نظر « » می‌باشید.