در این هفته، نوارهای آبی رنگ نصب شده در پارک‌ها و پردیس‌ها و خیابان‌ها و گذرگاه‌های شهرمان سادگی و صداقت و پاکی و معصومیت کودکان مبتلا به اوتیسم را به نمایش گذاشتند تا مردم مهربان ما با حضور در جمع این فرشتگان کوچک همدلی خود را با خانواده‌های آنان به اثبات رسانند.
اما اوتیسم چیست؟ و کودکان اوتیستیک با چه مشکلاتی روبه‌رو هستند؟
بدون هیچ مقدمه‌ای شما را با خود به مرکز خیریه نگهداری کودکان اوتیسم در خیابان دانش‌آموز 6، پلاک 47 با تابلویی به نام «مرکز اوتیسم نوید زندگی» می‌بریم.
خانه‌ای استیجاری برای نگهداری 50 کودک و نوجوان مبتلا به اوتیسم که با مشارکت خیرین و زیرنظر بهزیستی اداره می‌شود. مرکزی برای نگهداری موقت و کوتاه مدت (چند ساعت، چند روز، چند هفته و حداکثر دو ماه) کودکان اوتیستیک با امکانات اندک که فقط برای مدتی کوتاه میزبان این کودکان است تا خانواده‌هایشان دمی بیاسایند، ساعتی آرامش داشته باشند، به میهمانی بروند، خرید کنند، کارهای روزانه را انجام دهند، اگر مادری باردار است زایمان کند، به درس و مشق دیگر فرزندانشان برسند، به مسافرت بروند و... و چند ساعت و چند روز مانند خانواده‌های معمولی زندگی کنند، زیرا با داشتن فرزند مبتلا به اوتیسم نمی‌توانند حتی برای ترمیم دندان خود به دندانپزشک مراجعه نمایند یا به دیگر کارهای خود برسند، زیرا کودک اوتیستیک به مراقبت پیوسته نیاز دارد.
علایم اوتیسم
دکتر ابراهیم عبدالهیان استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد و فوق تخصص روان‌پزشکی کودک و نوجوان در گفت‌و‌گو با خبرنگار ما درباره اوتیسم می‌گوید: اختلال اوتیسم طیف گسترده‌ای را شامل می‌شود که برخی خیلی شدید و بعضی خفیف و نامحسوس است که تشخیص آن کار مشکلی است. اختلال نسبتاً شایعی است و حدود یک در هزار از کودکان مبتلا می‌شوند. ابتلای پسرها بیشتر و حدود 3 برابر دختران است. معمولاً در زیر سه سالگی تشخیص داده می‌شود و بیشتر والدین سال اول تولد متوجه این اختلال در فرزندشان می‌شوند که بچه به والدین و محیط اطراف توجه نمی‌کند، شروع تکلم ممکن است ابتدا خوب باشد، ولی بعد دچار پسرفت می‌شود، ارتباط کلامی قطع و ارتباط چشمی برقرار نمی‌گردد، به حرکات اطرافیان واکنش نشان نمی‌دهد، در واقع هیچ هیجانی برای غم و شادی ندارد، کارهای تکراری می‌کند و با دنیای تخیل کودکانه بیگانه است، حرکات یکنواخت و چرخشی مانند پنکه دارد، با تغییر حالت، تعویض لباس و تنوع در محیط خود موافق نیست، مانند کودکان دیگر بازی نمی‌کند، سلیقه خاصی در غذا خوردن دارد و به بوها حساس است، مهارت ارتباطی او ضعیف است و توانایی ارتباط با افراد دیگر را ندارد، 50 درصد کودکان اوتیستیک هوش طبیعی دارند و حدود 50 درصد آن‌ها در رده اختلالات عقب ماندگی ذهنی قرار می‌گیرند.
مرهمی کوتاه مدت
اما تنها مرکز خیریه کودکان اوتیسم «نوید زندگی» در مشهد مرهمی، بر درد خاموش خانواده‌های کودکان اوتیستیک است که با مشارکت خیرین زیر نظر بهزیستی به طور موقت از این کودکان نگهداری می‌کند.
این خانواده‌ها درد بزرگی دارند، اما کسی از آن‌ها خبر ندارد، زیرا دردشان بی صداست و اغلب آن‌ها به خاطر شرایط خاص فرزندشان حتی مشکلشان را از فامیل و بستگان نیز پنهان کرده‌اند. بعضی از آن‌ها این اختلال را نمی‌شناسند و بعضی دیگر به خاطر خویشان و دوستان درباره فرزندشان چیزی نمی پرسند، در اجتماع و جمع آنان حاضر نمی‌شوند. آن‌ها حتی رفت و آمدهای خود را با دوستان و بستگان قطع کرده‌اند و رفت و آمدی ندارند. اما تا کی می‌توانند کودک خود را در خانه پنهان کنند و چقدر می‌توانند در برابر این مشکل صبور باشند؟
مشکلات اوتیسمی‌ها
متأسفانه با توجه به نبود شناخت کافی با اختلال اوتیسم، این کودکان بی‌گناه با مشکلات زیادی روبه‌رو هستند.
- بچه‌هایی که نیازمند آموزش‌های خاص هستند و باید در مدارس ویژه ثبت نام شوند، اما نمی‌توانند چون در استان‌ها خلأ مراکز آموزشی و توانبخشی محسوس است و مدرسه‌ای برای آنان تأسیس نشده است.
- این کودکان به معاینات و جلسات مشاوره فراوان نیاز دارند که هزینه بالایی دارد و هیچ کدام زیر پوشش بیمه نمی‌باشند و خانواده‌ها از عهده هزینه درمان آن‌ها برنمی‌آیند.
- شرایط نگهداری این کودکان بسیار پرهزینه است( به گفته خانواده‌ها ماهی 3 میلیون تومان) و فشار زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌شود که هیچ‌کس از آن خبر ندارد.
- این کودکان به مراکز آموزشی و حرفه آموزی نیاز دارند و تا وارد بازارکار شوند، ولی چنین مراکزی وجود ندارد و کسی هم به فکر آن‌ها نیست.
- بچه‌های اوتیستیک بخصوص در 15-14 سالگی در خانه و اتاق خود محبوسند و به خاطر اختلالات رفتاری نمی‌توانند از خانه بیرون بیایند و متأسفانه مادرانشان نیز محکومند در خانه بمانند و از داشتن یک زندگی معمولی محروم هستند.
تدوین سند ملی اوتیسم
قائم مقام رئیس دانشگاه در حوزه مشارکت‌های اجتماعی، سازمان‌های مردم نهاد و خیریه‌های سلامت از تدوین سند ملی اوتیسم خبر داده، می‌گوید: با پیگیری‌هایی که از طریق معاونت بهداشتی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی صورت گرفته سند ملی اوتیسم تدوین شده و در حال شکل‌گیری است، ولی هنوز وارد برنامه نشده است.
دکتر خدایی اظهار امیدواری می‌کند: نظام سلامت با ورود به این مقوله (اوتیسم) برنامه‌ریزی در این خصوص را در اولویت قرار داده و برنامه‌های مدونی در راستای غربالگری و تشخیص بهنگام و پیشگیری از این اختلال تکاملی را تدوین نماید.
بینش همه جانبه و اجتماعی به مقوله بهداشت
رئیس هیأت مدیره مرکز رشد نوید (مرکز خیریه نگهداری کودکان اوتیسم) اظهار می‌دارد: در خانواده‌ای که بچه اوتیستیک چوب می‌خورد، کاغذ می‌خورد، یک ظرف شیرینی را یکجا می‌خورد و... موضوعی که آرامش خانواده را به هم می‌ریزد چه شرایطی حاکم است؟ مادر خانواده چطور می‌تواند تحمل کند و آن را مدیریت نماید؟
به اعتقاد مختاری، برای درمان کودک اوتیستیک فیزیوتراپ باید کار خود را بلد باشد، گفتاردرمان باید بداند چکار کند؟ شنوایی‌شناسان باید با مشکل کودک آشنا باشند و... متأسفانه تمام نیروها را داریم، اما با کارشان غریبه‌اند و آشنایی لازم را ندارند.
وی با تأکید بر اینکه پزشکی جامعه‌نگر باید به بهداشت روانی جامعه و استحکام خانواده توجه بیشتری داشته باشد، می‌گوید: اول باید سلامت جامعه مدنظر باشد تا سلامت خانواده تأمین شود، زیرا سلامت اجتماعی ضامن سلامت خانواده است.
خیرین کمک کنند
خانم دکتر حجتی، مدیرعامل خیریه نور هدایت امام علی(ع) کودکان اوتیسم ضرورت تأسیس مدرسه‌ای با قابلیت نگهداری، آموزش و درمان کودکان اوتیستیک را در مشهد یادآور می‌شود و می‌افزاید: یکی از خیرین هزار متر زمین در مجاورت هتل طرقبه به بچه‌های اوتیسم اهدا کرده که در حال احداث ساختمان آن هستیم، اما اگر خیران بیشتری به ما کمک کنند خواهیم توانست جا و مکان امنی برای این کودکان معصوم و بی‌گناه تهیه کنیم. در صورت مشارکت خیران می‌توانیم خدمات درمانی و تخصصی، توانبخشی، آموزشی، ورزشی و... را در یک محل همراه با نگهداری و مراقبت از آن‌ها داشته باشیم. بی گمان تجمیع خدمات در یک مرکز حرکت خوب و خداپسندانه‌ای خواهد بود که از خراسان و مشهد شروع و در سراسر کشور گسترش پیدا خواهد کرد.
ضرورت تشکیل انجمن حمایت از اوتیسم
مهندس مستشاری، یکی از خیران دوستدار دانشگاه و عضو هیأت مدیره مرکز خیریه «نوید زندگی» با بیان اینکه اوتیسم تاکنون مغفول مانده، اظهار می‌دارد: یک خانواده که بچه اوتیسم دارد یعنی یک فامیل، یک قبیله و... و با کم توان ذهنی قابل مقایسه نیست اگر بر مبنای شیوع یک در صد هزار حساب کنیم در کشور 800 هزار اوتیسمی وجود دارد که 800 هزار خانواده را درگیر کرده است.
وی با بیان اینکه کودکان سرمایه‌های کشور هستند، خاطرنشان می‌کند: تشکیل انجمن حمایت از کودکان اوتیسم، تعیین اهداف و چگونگی رسیدن به این اهداف، تعیین اولویت‌ها برای کودکان اوتیسم، جلب مشارکت گروه‌های خیر به منظور حمایت و هدایت ضرورتی اجتناب‌ناپذیر است و هر چه زودتر باید این انجمن تشکیل شود تا پیگیر مشکلات این عزیزان و رفع آن باشد.
سرپناهی امن برای نگهداری کودکان اوتیستیک نداریم
خانم تولایی مدیرعامل خیریه اوتیسم «نوید زندگی» در پایان این بازدید می‌گوید: خانه‌ای که در حال حاضر از 50 کودک به طور موقت نگهداری می‌کند استیجاری است و مالک آن حکم گرفته است و ما مجبوریم این مرکز را به جایی دیگر منتقل کنیم که با توجه به مشکلات موجود به فضای بیشتر و محلی بزرگ‌تر نیاز داریم. اما از پس هزینه اجاره آن برنمی‌آییم، چون هزینه اجاره، آب، برق، گاز، تلفن، غذا، میان وعده، صبحانه، مربی، پرستار و پرسنل با 11 میلیون کمک بهزیستی تأمین نمی‌شود و ما از مشارکت خیرین استفاده می‌کنیم، اما در حال حاضر مشکل اجاره مرکز معضلی است که به تنهایی نمی‌توانیم آن را حل کنیم و به حمایت و مشارکت افراد خیر نیاز داریم.
وی برای تأمین 4 میلیون تومان کسر بودجه این مرکز خیریه از مردم نیکوکار می‌خواهد با مشارکت در تأمین هزینه‌های این مرکز مرهمی بر درد خاموش خانواده‌های کودکان اوتیسم باشند و به شکرانه نعمت‌هایی که خداوند به آن‌ها عطا کرده بخشی از هزینه‌های این کودکان معصوم را تقبل نمایند. باشد که خداوند پاداش نیکوکاری آن‌ها را در زندگی‌شان جاری سازد.
نظر شما