سیده صالح غفاری، با تأکید بر لزوم شفافیت، پاسخگویی و حمایت ساختاری از خانوادههای دارای فرزند اوتیسم، گفت: انجمن اوتیسم ایران از ابتدا تلاش کرده تمام فعالیتهای خود را در چارچوب قانون، مجوزهای رسمی و با حسابرسی مستقل انجام دهد و هیچ ابایی از پاسخ دادن به پرسشها و ابهامات ندارد.
غفاری در نشست خبری با اصحاب رسانه با اشاره به برخی حاشیهها و ابهامات مطرحشده در ماههای اخیر اظهار کرد: در مواردی، مطالبی به نقل از افرادی منتشر شد که حتی هویت آنها برای انجمن مشخص نبود، اما با این حال، ما هرگز خانوادهها را به چالش نکشیدهایم. هر خانواده در هر نقطه از ایران، صاحب انجمن اوتیسم ایران است و حق دارد مطالبهگری کند، حتی اگر مسیر مطالبهگریاش برای ما قابل نقد باشد.
وی افزود: از همان ابتدا تصمیم گرفتیم به جای ورود به جدل رسانهای، با عملکرد، گزارشدهی و پاسخگویی به نهادهای ذیربط و در وهله نخست به خانوادهها، مسیر شفافسازی را دنبال کنیم. با این حال، با تداوم برخی ابهامات، برگزاری نشست خبری با حضور رسانهها را ضروری دانستیم.
بیمه؛ بزرگترین چالش خانوادههای اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به وضعیت پوشش بیمهای خدمات توانبخشی اوتیسم گفت: از سال ۱۳۹۹، خدمات توانبخشی اوتیسم با مصوبه شورای عالی بیمه تحت پوشش بیمه قرار گرفت، اما سن مشمولان، میزان تعرفه و بهویژه اجرای عملی این مصوبه با چالشهای جدی مواجه بوده است.
غفاری ادامه داد: در سال ۱۴۰۱، سن پوشش بیمهای تا ۱۲ سال افزایش یافت و مقرر شد ۷۰ درصد تعرفه خدمات توسط بیمهها و صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج پرداخت شود، اما اجرای این مصوبه به دلیل مشکلات سامانهای، عدم اتصال بیمه سلامت و تأمین اجتماعی و همچنین بدعهدی بیمهها در پرداخت مطالبات مراکز، عملاً زمینگیر شده است.
وی با بیان اینکه بیش از ۶۰ درصد افراد دارای اوتیسم زیر پوشش بیمه تأمین اجتماعی هستند، گفت: تا مدتها سامانههای بیمه سلامت و تأمین اجتماعی به یکدیگر متصل نبودند و خانوادهها امکان استفاده از خدمات را نداشتند. اگرچه اخیراً این اتصال برقرار شده، اما تعداد مراکز طرف قرارداد بهشدت کاهش یافته و در حال حاضر به کمتر از ۱۰ مرکز در کشور رسیده است.
هزینه ماهانه هر کودک اوتیسم؛ حدود ۳۰ میلیون تومان
غفاری با اشاره به فشار اقتصادی سنگین بر خانوادهها تصریح کرد: برآوردها نشان میدهد هزینه ماهانه خدمات درمانی و توانبخشی هر کودک دارای اوتیسم بهطور میانگین حدود ۳۰ میلیون تومان است. اگر حتی شیوع حداقلی اوتیسم را در نظر بگیریم، سالانه بیش از ۷۲ هزار میلیارد تومان هزینه بر دوش خانوادهها قرار دارد؛ هزینهای که در حال حاضر عمدتاً از جیب خانوادهها پرداخت میشود.
وی افزود: در شرایطی که بسیاری از دستگاههای متولی از جمله وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و بیمهها نقش کمرنگی دارند، خانوادهها عملاً تنها ماندهاند و این وضعیت نگرانکننده است.
آمار اوتیسم در کشور شفاف نیست
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با انتقاد از نبود آمار دقیق گفت: در سامانه انجمن اوتیسم ایران حدود ۱۰ هزار خانواده ثبتنام شدهاند و برآوردهای غیررسمی از شناسایی دستکم ۳۰ هزار کودک دارای اوتیسم حکایت دارد. با این حال، هنوز هیچ نظام جامع و ملی برای پایش و ثبت آمار واقعی اوتیسم در کشور وجود ندارد.
غفاری تأکید کرد: نخستین مطالبه ما از دستگاههای مسئول، انجام یک بررسی ملی برای تعیین شیوع، نیازها و سطح خدمات مورد نیاز افراد دارای اوتیسم در کشور است.
وی با اشاره به عملکرد مالی انجمن گفت: انجمن اوتیسم ایران از معدود سازمانهای مردمنهادی است که از سالهای ابتدایی فعالیت خود، بهصورت داوطلبانه حسابرسی مستقل انجام داده است. گزارشهای حسابرسی در مجمع عمومی ارائه شده و تمام اموال، قراردادها و هزینهها بهصورت دقیق ثبت و رصد میشود.
غفاری درباره برخی پرسشها پیرامون داراییهای انجمن از جمله خودروها توضیح داد: تمام خودروهای انجمن با هدف انجام مأموریتهای اجرایی، پشتیبانی از خانههای امید و پروژههای عمرانی تهیه شده و جزئیات مالکیت، نحوه خرید و کاربری آنها شفاف و قابل ارائه است. در صورت تشخیص هیئتمدیره یا دغدغه خیرین، آمادگی برای هرگونه تصمیم اصلاحی وجود دارد.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به اهمیت تشخیص زودهنگام گفت: اگر کودکان اوتیسم در سنین پایین، بهویژه بین دو تا چهار سالگی شناسایی و تحت مداخلات تخصصی قرار گیرند، نتایج درمانی بهمراتب بهتری در حوزههای شناختی، رفتاری و گفتاری حاصل میشود. به همین دلیل، تمرکز انجمن بر حمایت از کودکان زیر هفت سال بوده است.
غفاری در پایان تأکید کرد: انجمن اوتیسم ایران خود را جایگزین دولت نمیداند، اما تلاش کرده صدای خانوادهها را بلند کند. اجرای «سند اقدام مشترک» و ورود جدی دولت، مجلس و دستگاههای اجرایی به این حوزه، تنها راه کاهش فشار بر خانوادههای دارای فرزند اوتیسم است.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، درباره یکی از بزرگترین دغدغههای خانوادههای کودکان اوتیسم گفت: گم شدن فرزند یکی از جدیترین مشکلات خانوادههای اوتیسم است و انجمن از سال ۱۳۹۵ با همکاری پلیس اقدام به راهاندازی سامانه رجیستری کودکان اوتیسم کرده است.
وی افزود: در این سامانه، اطلاعات دقیق کودک شامل هویت، شماره تماس و مشخصات ثبت میشود و با همکاری پلیس، عکس بیومتریک برای کودکانی که کارت ملی دارند، بارگذاری میشود تا در صورت گم شدن، با تطبیق اطلاعات کودک سریعاً شناسایی و به خانواده بازگردانده شود. برای کودکانی که کارت ملی ندارند، عکس بیومتریک از طریق پنج دفتر تعیینشده در پهنههای مختلف شهر تهران گرفته میشود.
مراحل ثبت و همکاری با خانوادهها
صالحغفاری توضیح داد: فرآیند دریافت عکس و ثبت اطلاعات بهصورت هماهنگ با خانواده انجام میشود. خانوادهها با مراجعه به دفاتر مشخص و همراهی کودک، عکس بیومتریک گرفته میشود و اطلاعات در سامانه پلیس بارگذاری میشود. سپس در صورت گم شدن کودک، سامانه با دادههای ثبتشده تطبیق میدهد و از طریق پیامک و تماس با خانواده اقدام میشود.
وی تاکید کرد: این اقدام برای نخستین بار است که یک نهاد مدنی و خیریه با یک سازمان نظامی همکاری میکند تا معضل مهمی مانند گم شدن کودکان اوتیسم مدیریت شود. فرایند راهاندازی این سامانه بیش از چهار سال طول کشید و شامل تعامل با نهادهای مختلف، حل مشکلات فنی و آموزش خانوادهها بود.
صالحغفاری افزود: سامانه رجیستری تنها بخشی از اقدامات ماست. بخش مهم دیگر آموزش خانوادهها است تا از وقوع گم شدن کودکان جلوگیری شود و به جامعه نیز آموزش داده شود که در صورت مواجهه با کودک سرگردان، چگونه او را به جای امن منتقل کنند و اطلاعرسانی به خانواده انجام شود.
وی گفت: خانوادهها باید مراحل ثبت و دریافت عکس را با هماهنگی دفاتر انجمن انجام دهند تا در زمان بروز مشکل، فرآیند شناسایی سریع و مؤثر انجام شود. این دستاورد مهم انجمن اوتیسم ایران، نمونهای از همکاری مؤثر نهاد مدنی و سازمانهای دولتی برای حمایت از کودکان اوتیسم است.
نظر شما