حسین فرشاد مقدم، با عنوان این مطلب که طبق پروتکل‌های وزارت بهداشت، بیماران SMA در دو مرحله دارو دریافت می‌کنند، گفت: مرحله اول برای بیماران ۱ تا ۱۰ سال و در مرحله بعد، بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال را شامل می‌شود.

وی با عنوان این مطلب که SMA یک بیماری پیشرونده است که از ابتدای تولد شروع می‌شود، افزود: در واقع، تخریب سلول‌های عصبی از همان ابتدای تولد شروع می‌شود.

فرشاد مقدم ادامه داد: اگر بیماری قبل از اینکه تشخیص داده، در ۶ هفته اول تولد دارو داده شود؛ هیچ کدام از عوارض بیماری ظاهر نمی‌شود.

وی افزود: وقتی بیماری استقرار پیدا کرد، دارو فقط سیر بیماری را آهسته تر و عوارض را تا حدودی کمتر می‌کند؛ اما بیماری بهبود نمی‌یابد.

این فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان تاکید کرد: اینکه گفته می‌شود بیمار SMA با مصرف دارو از روی ویلچر بلند شود، علمی نیست و اینکه انحراف ستون فقرات بهبود می‌یابد، اینگونه نیست.

فرشاد مقدم به سینا علیخانی بیمار SMA اشاره کرد و گفت: سن سینا ۱۵ سال و ۹ ماه است و تاریخ ساخت دارو به سال ۲۰۱۶ بر می‌گردد. یعنی اگر سینا ۸ سال قبل هم دارو دریافت می‌کرد، عارضه‌های بیماری را داشت و اینگونه نبود که بهبود یابد.

وی افزود: سینا شامل بیمارانی می‌شود که در مرحله دوم دارو می‌گیرند و چون بیماری او تیپ ۳ بوده، در نتیجه به ویلچر وابسته است.

فرشاد مقدم ادامه داد: با توجه به درجه انحراف در ستون فقرات سینا، او تحت عمل جراحی قرار گرفت که جزو عوارض بیماری است.