بیماران نادر
-
۲۹۳ بیماری نادر در انتظار پوشش حمایتی صندوق بیماریهای صعبالعلاج
معاون درمان وزارت بهداشت با یادآوری وجود ۴۰۰ بیماری نادر در کشور، گفت: تاکنون از این میزان تنها ۱۰۷ مورد تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج قرار گرفته است. ضرورت دارد بودجه صندوق برای گسترش بیماران تحت پوششی افزایش یابد.
-
شناسایی ۴۲۲ بیماری نادر در ایران/ احتمال وجود ۲ میلیون بیمار نادر در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به نشاندار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج بمنظور حمایت ویژه، گفت: با شکلگیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسانتر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد.
-
وزیر بهداشت بر پیگیری مطالبات بیماران نادر تاکید کرد
وزیر بهداشت گفت: مجلس با افزایش اعتبار در قالب صندوق بیماریهای نادر و صعب العلاج در مجلس باید امکان پوشش همه بیماران نادر را فراهم آورد تا بتوانیم مشکلات دارویی و درمانی این بیماران را حل کنیم.
-
بیمه سلامت تنها سازمان پیگیر حل مشکلات بیماران نادر است
رئیس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: بیمه سلامت تنها سازمان پیگیر در حل مشکلات بیماران نادر است.
-
چرا سند ملی «بیماران نادر» اجرا نمیشود؟
میگویند تعدادشان کم است؛ چیزی کمتر از پنج نفر در۱۰هزار نفر. صحبت از بیمارانی است که بیماریهایشان ریشه ژنتیکی دارد و به دلیل آنکه هیچ روش درمانی مؤثری برای درمان آنها وجود ندارد، ناچار به مصرف دارو تا پایان عمر هستند. آن هم داروهایی گرانقیمت که تنها توسط معدودی شرکت در جهان تولید میشوند و تهیه آنها از عهده کمتر خانوادهای برمیآید.
-
تا روزی دیگر که درخت وعدهها ثمر دهد!
روزنامه نگاران میگویند از میان رخدادهایی که هر روز به وقوع میپیوندد، رویدادی شانس انعکاس و انتشار دارد که دارای ارزش خبری «دربرگیری» باشد؛ یعنی خبری که بر بسیاری از افراد جامعه تأثیرگذار باشد و البته چندان اهمیتی ندارد که این تأثیر، مثبت یا منفی و مستقیم یا غیرمستقیم باشد. مثل خبر اعلام زمان واریز یارانهها در هر ماه که برای بسیاری از مخاطبان مهم است و همه آنان را دربر میگیرد.
-
بیشترین مشکل بیماران نادر با کدام وزارتخانه است؟
مدیرکل سازمانهای مردمنهاد وزارت بهداشت با تشریح بیشترین مشکل بیماران نادر با وزارتخانهها و سازمانهای مرتبط گفت: هر سال یک بیماری نادر کشف میشود.