بیماری نادر
-
«سندرم خستگی مزمن» چیست؟
میلیونها نفر در جهان از سندرم خستگی مزمن رنج میبرند، به نحوی که زندگی روزانه آنها تحت تاثیر قرار گرفته و مختل شده است.
-
قالیباف: سند ملی بیماری نادر باید دقیق اجرا شود
رئیس مجلس بر لزوم اجرای دقیق سند ملی بیماری های نادر تاکید کرد.
-
پرویز مشرف درگذشت
رسانههای پاکستانی اعلام کردند رئیسجمهور پیشین این کشور امروز یکشنبه بر اثر ابتلا به بیماری درگذشت.
-
ورود ۲۶ بیماری به صندوق حمایت از بیماران خاص، صعبالعلاج و نادر
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در توضیح جزییات تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص، صعبالعلاج و نادر گفت: در فاز اول ۲۶ بیماری وارد سامانههای ما شده و مقرر است این تعداد بیماری به ۴۴ بیماری برسد.
-
قدس از مشکلات فراوان بیمارانی گزارش میدهد که کمتر دیده میشوند؛
درد «نادر» بودن!
نادر بودن بیماریهای نادر گاهی موجب ندیدن و یا کمتر دیدن مبتلایان به این بیماریها میشود. با وجود ۳۵۵گونه بیماری نادر در کشور ما؛ تنها یک مجموعه مردمنهاد دولتی یعنی بنیاد بیماریهای نادر ایران متولی رسیدگی به آنهاست که آن هم بهدرستی نمیتواند به نیازهای بیماران پاسخ دهد.
-
۳۵۵ گونه بیماری نادر در کشور وجود دارد
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونهها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
-
نوجوانی با یک بیماری نادر که گوشت بدنش را میخورد
یک نوجوان مصری به بیماری عجیب و نادری دچار است که باعث میشود گوشت بدنش را بخورد.
-
۵۰۰ هزار بیماری که از برخی حقوق شهروندی محروم هستند
بیتوجهیهای خاص به بیماران خاص
براساس آمارهای رسمی، حدود ۵۰۰ هزار بیمار خاص در کشور وجود دارند که این تعداد تنها شامل بیماران خاصی میشود که دولت آنها را شناسایی کرده و این در حالی است که برخی بیماران خاص زیر پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند.
-
بیماری عجیب پسر هندی
پسر ۱۶ ساله هندی از بیماری عجیبی رنج میبرد که تمام صورت وی را تحت تأثیر قرار داده است و شدّت بیماریاش موجب شده تا دوستان و همسایهها از او و خانوادهاش دوری کنند.
-
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران
۱/۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: هماکنون برآورد میشود حدود ۱.۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند.
-
شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشریح چهار رسالت این بنیاد در قبال بیماران تحت پوشش، از در دسترس نبودن و گرانی داروهای بیماران نادر در کشور به دلیل تحریمهای سیاسی انتقاد کرد.
-
تولد نوزادی با روده خارج از بدن+ عکس
بیماری نادر باعث شد تا قبل از نشان دادن نوزاد به پدر و مادر، پزشکان عمل جراحی فوق سنگینی برای نجات جان کودک بر روی او انجام دهند.