هر روز صبح، مادرانی در گوشهوکنار این سرزمین با اضطراب درِ یخچال را باز میکنند تا سهم کوچک اما حیاتی فرزندشان را آماده کنند. برای آنها غذا، مفهومی متفاوت دارد؛ نه طعم، نه رنگ و نه سیرشدن. هر وعده برایشان دارویی است که زندگی فرزندشان را از مرز خطر دورنگه میدارد.این کودکان، مبتلا به بیماری ژنتیکی فنیلکتونوری یا همان PKU هستند؛ کودکانی که از بدو تولد باید با محدودیتهای شدید غذایی زندگی کنند و کوچکترین اشتباه در رژیمشان ممکن است به قیمت ازدسترفتن سلامت یا حتی توان ذهنیشان تمام شود.اما سالهاست خانوادههای این کودکان در ایران، در کنار رنج بیماری، با چالش بزرگتری هم روبهرو هستند؛ نبود غذای مناسب، گرانی دارو، کمبود شیرخشک و بیتوجهی اداری.
این مشکلات نهتنها سلامت کودکان را تهدید میکند، بلکه آرامش خانوادهها را نیز گرفته است.
مشکلات همچنان پابرجاست
فنیلکتونوری بیماریای است که در صورت تشخیص بهموقع میتوان از بروز معلولیت ذهنی پیشگیری کرد. بر اساس آخرین آمار سازمان بهزیستی کشور، حدود ۲۹۰۰ کودک مبتلا به PKU در ایران شناسایی شدهاند و هر سال بین ۳۰۰ تا ۴۰۰ نوزاد جدید با این بیماری متولد میشوند.این کودکان از بدو تولد باید از شیرهای رژیمی خاص استفاده کنند، اما تأمین همین شیرخشکها، خود به معضلی بزرگ برای خانوادهها تبدیل شده است.
از آبان ۱۴۰۰، خانوادهها برای نخستینبار در قالب یک پویش مردمی خواستار حمایت دولت در تأمین دارو و غذای ویژه این بیماران شدند. وزارت بهداشت در پاسخ اعلام کرد که واردات مواد غذایی بیماران خاص بدون مانع است، اما افزایش قیمت جهانی و حذف ارز ترجیحی، بهای تمامشده را دو تا سه برابر کرده است.از سوی دیگر، سازمان بهزیستی برای حمایت از این بیماران، سالانه بودجهای اختصاص میدهد؛ تا سال ۱۴۰۱، حدود ۴ میلیون تومان برای تغذیه و ۲.۴ میلیون تومان برای درمان هر کودک. اما با تورم، افزایش نرخ ارز و رشد هزینهها، این مبالغ دیگر پاسخگوی نیاز واقعی خانوادهها نیست.
روایتی از مادر یکی از بیماران از زندگی با پیکییو
مرضیه موسوی، زنی از میان صدها مادر نگران، او وضعیت کودک مبتلا به بیماری پی کی یو را اینگونه روایت میکند: تعداد مدلهای شیرخشک بهشدت کاهشیافته است. قبلاً بچهها با چند مدل مختلف تغذیه میکردند، اما حالا فقط چند نوع محدود وارد میشود. خیلی از کودکان با شیرهای جدید سازگار نیستند و دچار مشکلات گوارشی میشوند. بعضی حتی نمیتوانند به مدرسه بروند و خانوادهها درمانده شدهاند.
وی ادامه میدهد: بعد از حذف ارز ۴۲۰۰ تومانی و جایگزینی آن با ارز ۲۸ هزارتومانی، قیمتها چندبرابر شده است. شیر خشکی که قبلاً چند هزار تومان بود، حالا چند دههزار تومان قیمت دارد. دولت بخشی از هزینه را تقبل میکند، اما سهمیه هر کودک فقط ۱۲ قوطی در ماه است و اگر نیاز بیشتری داشته باشد، معمولاً درخواست رد میشود.
خانم موسوی درباره مشکلات توزیع نیز میگوید: قبلاً سازمان غذا و دارو شیرخشکها را بهصورت پستی برای خانوادهها میفرستاد، اما حالا این طرح دچار اختلال شده. گاهی ماهها هیچ محصولی توزیع نمیشود. در مورد غذاهای رژیمی هم اوضاع بهتر نیست. مواد اولیه وارد نمیشود و کارخانهها نمیتوانند تولید کنند. گاهی سه ماه هیچ غذایی برای بچهها نیست و ما مجبوریم از هزینه سایر فرزندان بزنیم.
وی درباره داروی حیاتی «کوان» نیز هشدار میدهد: مدتی است واردات دارو متوقف شده و نمونههای داخلی جایگزین شدهاند، اما این داروها عوارض زیادی دارند؛ دلدرد، تهوع، بیقراری و حتی بیخوابی. منشأ مواد اولیه مشخص نیست و کسی پاسخگو نیست.
او در پایان با لحنی خسته اما امیدوار میگوید: ما چیزی جز تأمین بهموقع و باکیفیت غذا و داروی بچهها نمیخواهیم. غذای آنها دارویشان است؛ نبودش یعنی تهدید جانشان. امیدواریم مسئولان بالاخره حرفهای ما را نه بشنوند، بلکه عمل کنند.
۵۰ درصد از بیماران به خاطر نرسیدن غذا معلول میشوند
محمود کلایه، رئیس پیشین گروه توانبخشی اجتماعی سازمان بهزیستی کشور در گفتوگویی اعلام کرده است که اگر غربالگری نوزادان بهموقع انجام شود، میتوان از بروز معلولیت ذهنی پیشگیری کرد. اما وی هشدار داده که حدود ۵۰ درصد از بیماران موجود در کشور به دلیل نرسیدن غذای رژیمی، دچار درجاتی از معلولیت ذهنی شدهاند.
کارشناسان حوزه تغذیه و سلامت نیز تأکید دارند که غذای بیماران PKU باید همانند دارو، در فهرست اقلام دارویی کشور ثبت شود تا واردات، تولید و بیمه آن تحت نظارت سازمان غذا و دارو قرار گیرد.
به گفته یوسف رضایی، معاون توانبخشی بهزیستی تهران، «غذای بیماران PKU دارویشان است، اما در نظام سلامت ما هنوز این تفکیک انجام نشده و همین، مانع اصلی حمایت جدی از این خانوادههاست.»
روایت بیماران PKU در ایران، داستان سالها رنج، پیگیری و امید است. از پویشهای مردمی در سال ۱۴۰۰ تا تجمعهای اخیر مقابل سازمان غذا و دارو، از جلسات بیپایان تا وعدههای تکراری، این خانوادهها هنوز در جستوجوی ثبات و آرامشاند.کودکانی که حتی یکلقمهنان ساده برایشان خطرناک است، امروز در انتظار یک تصمیم انسانی ماندهاند؛ تصمیمی که شاید بتواند بخشی از اضطراب مادرانشان را کم کند.مادرانی که هر روز با عشق و نگرانی، پیمانهای از شیر رژیمی را آماده میکنند و در دلشان تنها یک آرزو دارند: کاش فردا، غذای فرزندشان برسد.
نظر شما