پشت بسیاری از درهای بسته این شهر، زندگیهایی جریان دارد که کمتر دیده میشوند؛ زندگیهایی که صدایشان در هیاهوی گرانی، تورم و اخبار روز گم شده است؛ مردی که سالهاست روی تخت افتاده و هر ماه بخش بزرگی از درآمد ناچیزش صرف خرید پوشک بزرگسال میشود؛ مادری که شب و روز از فرزند دارای معلولیت شدیدش پرستاری میکند، اما حق پرستاری حتی هزینه چند روز مراقبت را هم جبران نمیکند؛ جوانی که آرزوی شغل دارد، اما نه شهری برای رفت وآمد او مناسب سازی شده و نه صندوقی که قانون وعده ایجادش را داده بود، هنوز راه افتاده است.
زندگی افراد دارای معلولیت، سالهاست میان قانون و واقعیت سرگردان مانده؛ قانونی که روی کاغذ از حمایت سخن میگوید، اما در عمل، بسیاری از مواد آن یا نیمه کاره اجرا شده یا اصلاً رنگ اجرا به خود ندیده است؛ هر سال با تصویب بودجه، اعداد بزرگ تری روی کاغذ نوشته میشود، اما وقتی پای سفره خانوادههای دارای معلولیت میرسد، این اعداد آن قدر کوچک میشوند که حتی هزینه ابتدایی ترین نیازها را هم پوشش نمیدهند.
آمارهای رسمی نشان میدهد حدود هشت میلیون نفر به نوعی از خدمات سازمان بهزیستی استفاده میکنند؛ جمعیتی که نزدیک به ۹ درصد مردم کشور را شامل میشود، اما سهم بودجه ای که برای این جمعیت در نظر گرفته شده، تنها بخش کوچکی از بودجه عمومی کشور است. این شکاف، خود را در زندگی روزمره خانواده هایی نشان میدهد که هر روز با هزینه های درمان، توانبخشی، دارو، وسایل کمک توانبخشی، حمل ونقل و مراقبت شبانه روزی دست و پنجه نرم میکنند.
وقتی مستمری حتی تا نیمه ماه دوام نمیآورد
اگر از فعالان حوزه معلولان بپرسید مهم ترین دغدغه امروز چیست، اغلب پاسخ مشترکی میدهند؛ «معیشت»؛ مستمریهایی که سازمان بهزیستی پرداخت میکند، اگرچه در سال های اخیر افزایش یافته، اما سرعت رشد آن هرگز همپای تورم نبوده است. خانواده ای که یک عضو دارای معلولیت شدید دارد، علاوه بر هزینه های معمول زندگی، ناچار است ماهانه میلیونها تومان برای دارو، فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، پوشک، لوازم بهداشتی، تجهیزات پزشکی و رفت وآمد هزینه کند.
کارشناسان معتقدند افزایش اسمی مستمریها زمانی معنا پیدا میکند که قدرت خرید افراد نیز حفظ شود؛ در غیر این صورت، افزایش چند ده درصدی مستمری در شرایطی که هزینه های زندگی چند برابر شده، عملاً به معنای کاهش حمایت واقعی است.
فعالان حقوق معلولان بارها هشدار دادهاند که بسیاری از خانوادهها برای تأمین هزینه های اولیه، ناچار به حذف جلسات توانبخشی یا کاهش مصرف دارو شدهاند؛ تصمیمی که شاید در کوتاه مدت هزینه ها را کم کند، اما در بلند مدت، کیفیت زندگی افراد دارای معلولیت را به شدت کاهش میدهد.
هزینه ای که هیچ کس آن را نمیبیند
برای بسیاری از مردم، معلولیت تنها به ویلچر یا عصا خلاصه میشود، اما واقعیت بسیار فراتر از این تصویر است؛ هزاران فرد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید، سالهاست روی تخت زندگی میکنند. برای این افراد، پوشک بزرگسال یک کالای لوکس نیست؛ یک نیاز حیاتی است. بسیاری از آنان روزانه به چندین عدد پوشک نیاز دارند؛ هزینه ای که با افزایش قیمت این کالا، به یکی از سنگین ترین مخارج ماهانه خانواده ها تبدیل شده است.
در کنار آن، دستکش، زیرانداز، پدهای بهداشتی، کرمهای مراقبتی، داروهای ضد زخم بستر، تشک های مواج، سوند، تجهیزات تنفسی و دهها قلم وسیله مصرفی دیگر، ماهانه میلیونها تومان هزینه روی دست خانوادهها میگذارد؛ گرچه سازمان بهزیستی بخشی از هزینه لوازم بهداشتی را پرداخت میکند، اما خانوادهها میگویند این مبالغ فاصله زیادی با قیمت واقعی بازار دارد و افزایش سالانه آن نیز متناسب با رشد هزینهها نیست.
پرستارانی که هیچگاه مرخصی ندارند
شاید دشوارترین بخش زندگی خانوادههای دارای معلولیت، مراقبتی باشد که پایان ندارد؛ در بسیاری از خانه ها، مادر یا پدر سالخورده، سالها بدون تعطیلی و استراحت از فرزند دارای معلولیت خود نگهداری میکند. این مراقبت، شغلی ۲۴ ساعته است؛ بدون بیمه، بدون مرخصی و بدون امنیت شغلی.
حق پرستاری که برای بخشی از این خانوادهها پرداخت میشود، اگرچه کمک کننده است، اما به اعتقاد کارشناسان و خانوادهها، فاصله بسیار زیادی با هزینه واقعی مراقبت دارد؛ آن هم در شرایطی که بسیاری از افراد واجد شرایط هنوز در صف دریافت این حمایت قرار دارند.
کارشناسان حوزه رفاه اجتماعی معتقدند اگر ارزش اقتصادی مراقبت خانگی از افراد دارای معلولیت محاسبه شود، مشخص خواهد شد خانوادهها سالانه دهها میلیون تومان خدمت رایگان به نظام رفاهی کشور ارائه میکنند؛ خدمتی که اگر قرار بود توسط مراکز تخصصی انجام شود، هزینه ای چندین برابر برای دولت به همراه داشت، اما سهم این خانوادهها از این فداکاری، اغلب تنها مبلغی است که حتی پاسخگوی بخشی از هزینههای مراقبت نیز نیست.
قانونی که هنوز روی زمین مانده است
سال ها از لازمالاجرا شدن قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت میگذرد؛ قانونی که قرار بود بخشی از فاصله میان شعار و واقعیت را پر کند، اما هنوز بسیاری از مواد آن یا به طور کامل اجرا نشده یا اجرای آن با کمبود اعتبار و محدودیت های اجرایی روبه رو است.
در متن این قانون، از اشتغال و مسکن گرفته تا مناسب سازی معابر، بیمه، خدمات توانبخشی، آموزش و حمایت های معیشتی برای افراد دارای معلولیت پیشبینی شده است، اما فعالان این حوزه معتقدند اجرای ناقص قانون، مهم ترین مطالبه ای است که سال ها بی پاسخ مانده است.
یکی از بحث برانگیزترین مواد این قانون، ماده ۲۷ است؛ ماده ای که دولت را موظف میکند به افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید فاقد شغل و درآمد، کمک هزینه معیشتی پرداخت کند. با این حال، فعالان حقوق معلولان بارها اعلام کردهاند که این ماده یا به طور کامل اجرا نشده یا مبالغ پرداختی با آنچه قانون پیش بینی کرده فاصله قابل توجهی دارد.
به باور کارشناسان، مشکل اصلی تنها کمبود اعتبار نیست؛ بلکه نبود یک برنامه پایدار برای اجرای قانون باعث شده هر سال بخش مهمی از حقوق قانونی افراد دارای معلولیت به بودجه سالانه وابسته بماند و با هر تغییر اقتصادی، اجرای آن نیز دستخوش تغییر شود.
صفهایی که هر سال طولانیتر میشوند
پشت آمارهای رسمی، هزاران خانواده ای قرار دارند که سالهاست در انتظار دریافت خدمات بهزیستی هستند؛ برخی در صف دریافت حق پرستاری ماندهاند، گروهی چشم انتظار دریافت ویلچر یا وسایل کمک توانبخشی هستند و تعدادی نیز هنوز موفق نشدهاند از خدمات توانبخشی مستمر استفاده کنند.
فعالان حوزه معلولان معتقدند صف انتظار خدمات، یکی از نشانه های فاصله میان ظرفیت واقعی سازمان بهزیستی و نیاز جامعه هدف است؛ افزایش هزینه ها، رشد جمعیت سالمندان و بیشتر شدن تعداد افراد نیازمند خدمات، فشار مضاعفی بر این سازمان وارد کرده است؛ در چنین شرایطی، بسیاری از خانوادهها ناچارند هزینه های درمان و توانبخشی را شخصاً پرداخت کنند؛ هزینه هایی که در بسیاری از موارد از توان مالی آنها خارج است.
شهرهایی که هنوز برای همه ساخته نشدهاند
مناسب سازی همچنان یکی از جدی ترین چالشهای افراد دارای معلولیت است؛ هرچند در سالهای اخیر برخی ساختمانهای اداری، ایستگاههای مترو و مراکز عمومی به امکانات دسترسی مجهز شدهاند، اما واقعیت زندگی روزمره چیز دیگری را نشان میدهد؛ پیاده روهایی که رمپ استاندارد ندارند، پل های عابر غیرقابل استفاده، اتوبوسهایی که امکان سوار شدن ویلچر را فراهم نمیکنند و ساختمانهایی که حتی ورودی مناسب برای افراد دارای معلولیت ندارند.
کارشناسان میگویند مناسب سازی تنها به نصب یک رمپ محدود نمیشود، بلکه باید زنجیره کاملی از دسترسی در حمل ونقل، فضاهای شهری، مراکز آموزشی، درمانی، فرهنگی و اداری شکل بگیرد تا فرد دارای معلولیت بتواند بدون وابستگی به دیگران در جامعه حضور داشته باشد؛ در نبود این زیرساختها، بسیاری از افراد دارای معلولیت عملاً از حضور در بازار کار، دانشگاه، فعالیتهای اجتماعی و حتی انجام امور روزمره محروم میشوند.
اشتغال؛ مطالبهای فراتر از پرداخت مستمری
فعالان اجتماعی بارها تأکید کردهاند که افراد دارای معلولیت بیش از هر چیز به فرصت برابر برای اشتغال نیاز دارند؛ وابستگی دائمی به مستمری، نه خواسته افراد دارای معلولیت است و نه میتواند راهکاری پایدار برای بهبود کیفیت زندگی آنان باشد. بسیاری از این افراد دارای تحصیلات دانشگاهی، مهارت و تواناییهای حرفه ای هستند، اما نبود فرصتهای شغلی مناسب و اجرا نشدن کامل سهمیه های استخدامی، آنها را از بازار کار دور نگه داشته است.
کارشناسان معتقدند اگر سیاست های اشتغال به شکل مؤثر اجرا شود، بخش قابل توجهی از فشار مالی از دوش دولت و خانواده ها برداشته خواهد شد و افراد دارای معلولیت نیز به جای دریافت کننده صرف خدمات، به نیروهای مولد اقتصاد تبدیل خواهند شد.
از نگاه آنان، حمایت واقعی تنها در افزایش مستمری خلاصه نمیشود؛ بلکه فراهم کردن امکان اشتغال، آموزش، دسترسی برابر و استقلال اقتصادی، مهمترین گام برای تحقق عدالت اجتماعی است.
بودجه بیشتر؛ آیا مشکلات هم کمتر میشود؟
در لایحه بودجه سال ۱۴۰۵، اعتبارات سازمان بهزیستی نسبت به سال گذشته افزایش یافته و مسئولان این سازمان نیز بارها تأکید کرده اند که بخش مهمی از این منابع برای گسترش خدمات حمایتی، افزایش مستمریها، توسعه مراکز توانبخشی، پرداخت حق پرستاری و کاهش صف انتظار اختصاص خواهد یافت.
مسئولان سازمان بهزیستی همچنین از برنامه هایی برای توسعه خدمات توانبخشی در منزل، افزایش پوشش بیمه ای، حمایت از اشتغال افراد دارای معلولیت و اجرای طرح های جدید توانمند سازی خبر دادهاند. با این حال، تجربه سالهای گذشته نشان میدهد که افزایش اعتبارات، اگر به اجرای کامل قانون و توزیع هدفمند منابع منجر نشود، الزاماً به بهبود محسوس کیفیت زندگی جامعه هدف نخواهد انجامید.
فعالان حوزه معلولان نیز معتقدند آنچه بیش از افزایش اعداد بودجه اهمیت دارد، نحوه هزینه کرد این اعتبارات و پایبندی دستگاههای اجرایی به قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت است. از نگاه آنان، بسیاری از مطالبات این جامعه سالهاست تکرار میشود؛ مطالباتی که هنوز پاسخی عملی و پایدار نگرفته است.
میان وعدههای قانونی و واقعیت زندگی
افراد دارای معلولیت بیش از آنکه به حمایتهای مقطعی نیاز داشته باشند، خواهان اجرای حقوقی هستند که سالها پیش در قانون برای آنها به رسمیت شناخته شده است؛ دسترسی برابر به آموزش، اشتغال، حمل ونقل، خدمات درمانی، مسکن، امکانات شهری و حمایت های معیشتی، امتیاز ویژه نیست؛ بلکه بخشی از حقوق شهروندی است که اجرای آن میتواند مسیر زندگی میلیونها نفر را تغییر دهد.
کارشناسان رفاه اجتماعی معتقدند نگاه صرفاً حمایتی به معلولیت، دیگر پاسخگوی نیازهای امروز نیست. سیاست گذاریها باید از پرداخت های حداقلی فراتر برود و به سمت ایجاد فرصت های برابر حرکت کند؛ فرصتی که افراد دارای معلولیت بتوانند با تکیه بر توانایی های خود در اقتصاد، آموزش، فرهنگ و زندگی اجتماعی حضوری فعال داشته باشند.
عدالت، مطالبهای که هنوز محقق نشده است
هر عددی که در بودجه نوشته میشود، در نهایت باید به زندگی یک انسان برسد؛ انسانی که شاید هر روز برای خروج از خانه با چندین مانع فیزیکی روبه روست، برای تأمین داروی خود نگران است، هزینه یک جلسه توانبخشی را چند بار حساب میکند و شبها با دغدغه خرید پوشک، دارو یا پرداخت اجاره خانه به خواب میرود.
شاید به همین دلیل است که فعالان حقوق افراد دارای معلولیت همواره تأکید میکنند مهم ترین مطالبه آنان افزایش مستمری یا پرداخت یک کمک هزینه مقطعی نیست؛ بلکه اجرای کامل قانون، تأمین بودجه پایدار و تغییر نگاه به معلولیت است؛ نگاهی که افراد دارای معلولیت را نه دریافت کننده صرف خدمات، بلکه شهروندانی با حقوق برابر بداند.
جامعه ای که برای حضور همه شهروندانش برنامه ریزی میکند، جامعه ای عادلانه تر خواهد بود؛ جامعه ای که در آن معلولیت به معنای حذف از فرصتهای زندگی نیست.
امروز، با وجود همه وعدهها، بودجهها و برنامههای اعلام شده، پرسش اصلی همچنان پابرجاست؛ آیا سال ۱۴۰۵، سال اجرای کامل قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت خواهد بود یا خانوادههای این قشر، بار دیگر ناچارند مطالبات خود را به سال بعد موکول کنند؟
پاسخ این پرسش نه در متن قانون، بلکه در تصمیمهایی نهفته است که از اتاقهای بودجه و سیاست گذاری آغاز میشود و باید در زندگی روزمره میلیونها ایرانی دارای معلولیت دیده شود؛ جایی که عدالت، دیگر یک شعار نیست، بلکه تفاوت میان یک زندگی همراه با کرامت و زیستی آمیخته با محرومیت است.
نظر شما