دکتر معصومه هداوندخانی، رئیس گروه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت، با تشریح وضعیت بیماری هموفیلی در کشور اظهار کرد: هموفیلی یک اختلال ارثی در انعقاد خون است که بر اثر کمبود یا نقص برخی فاکتورهای انعقادی ایجاد می‌شود و شایع‌ترین علت بروز آن، عوامل ژنتیکی است.

وی افزود: علاوه بر زمینه‌های ژنتیکی، جهش‌های خودبه‌خودی و هموفیلی اکتسابی نیز از دیگر عوامل ایجاد این بیماری هستند، اما سابقه خانوادگی، ناقل بودن مادر و ازدواج‌های فامیلی از مهم‌ترین عوامل خطر محسوب می‌شوند و می‌توانند احتمال بروز برخی اختلالات ارثی انعقادی، به‌ویژه انواع نادر، را افزایش دهند.

هداوندخانی با اشاره به آمار بیماران هموفیلی در کشور گفت: تاکنون حدود ۱۵ هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند که از این تعداد، حدود ۶ هزار نفر به هموفیلی نوع A مبتلا هستند.

وی تأمین مستمر داروهای مورد نیاز بیماران را یکی از مهم‌ترین الزامات مدیریت این بیماری دانست و تصریح کرد: دسترسی به‌موقع به دارو، به‌ویژه فاکتورهای انعقادی، برای بیماران هموفیلی حیاتی است؛ چرا که تأخیر در درمان می‌تواند به تشدید خونریزی‌های خودبه‌خودی و بروز عوارض جدی منجر شود. از این رو، تأمین پایدار دارو و دسترسی آسان بیماران به خدمات درمانی باید در اولویت قرار گیرد.

رئیس گروه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت همچنین به مشکلات خانواده‌های بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت: این خانواده‌ها علاوه بر چالش‌های جسمی ناشی از بیماری، با مشکلات روانی، اجتماعی و اقتصادی نیز مواجه هستند که شدت آن به نوع بیماری، میزان دسترسی به درمان و سطح حمایت‌های اجتماعی بستگی دارد.

وی در پایان تأکید کرد: تشخیص زودهنگام، درمان مناسب، آموزش مستمر و توسعه حمایت‌های اجتماعی می‌تواند نقش مؤثری در کاهش این چالش‌ها و ارتقای کیفیت زندگی بیماران و خانواده‌های آنان داشته باشد.