جمعی از والدین و همراهان بیماران مبتلا به بیماری نادر CF روز گذشته با حضور مقابل وزارت بهداشت و در دست داشتن پلاکاردهایی با مضمون «بیماران CF نفس ندارند»، «داروی ما را فراهم کنید» و «نفس برای ما حیاتی است»، خواستار تأمین منظم داروهای مورد نیاز این بیماران شدند.

خانواده‌های بیماران می‌گویند دسترسی نداشتن مستمر به داروهای تخصصی، شرایط درمانی مبتلایان را دشوار کرده و برخی بیماران با تشدید مشکلات تنفسی و تنگی نفس مواجه شده‌اند. به گفته آنها، درمان CF وابستگی زیادی به مصرف منظم داروهای تخصصی دارد و هرگونه وقفه در روند درمان می‌تواند سلامت بیماران را با خطر جدی مواجه کند.

CF؛ بیماری‌ای که درمانش به داروی مستمر وابسته است

فیبروز کیستیک یا CF یک بیماری ژنتیکی نادر است که بر عملکرد ریه‌ها و دستگاه گوارش تأثیر می‌گذارد. در مبتلایان به این بیماری، مخاطی غلیظ در بدن تولید می‌شود که می‌تواند مجاری تنفسی را مسدود کرده و مشکلات جدی تنفسی و گوارشی ایجاد کند.

از آنجا که کنترل بیماری به درمان و مراقبت مستمر نیاز دارد، دسترسی منظم به داروهای تخصصی یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های بیماران و خانواده‌های آنهاست.

خانواده‌های تجمع‌کننده مقابل وزارت بهداشت تأکید کردند که مشکلات درمانی بیماران CF نباید تحت تأثیر مسائل سیاسی و اقتصادی قرار گیرد و تأمین دارو برای این بیماران یک ضرورت انسانی و سلامت عمومی است.

آنها از مسئولان وزارت بهداشت خواستند با رفع موانع موجود در مسیر تأمین دارو، امکان دسترسی پایدار بیماران به درمان را فراهم کنند؛ مطالبه‌ای که برای این خانواده‌ها نه یک درخواست معمولی، بلکه مسئله‌ای مرتبط با ادامه زندگی و «نفس کشیدن» بیماران است.