بیماران هموفیلی
-
سخنگوی سازمان انتقال خون:
مردم در روزهای کرونایی اهدای خون را فراموش نکنند/ کرونا از طریق خون منتقل نمیشود
حاجیبیگی گفت: مردم در روزهای کرونایی اهدای خون را فراموش نکنند چراکه بسیاری از بیماران به خون و فرآوردههای آن نیاز دارند.
-
مسئول بیماران خاص:
غیرفعال بودن انجمن هموفیلی در خراسان شمالی بزرگ ترین مشکل این بیماران است
خراسان شمالی-مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: انجمن هموفیلی در استان به ثبت رسیده است، اما غیر فعال بودن آن از بزرگ ترین مشکلات این بیماران است.
-
گفت و گوی قدس آنلاین با مدیران انجمن های خیریه بیماری های خاص خراسان رضوی
گرانی دارو، درد مشترک بیماران خاص/زندگی بیماران درگروی توجه مسوولان
مسوولان بیماریهای خاص تاکید دارند که سختی درمان وهزینه های روز افزون تامین داروهای مورد نیاز درد مشترک تمام بیماران خاص است ، دراین میان هستند مشکلاتی که درد بیماران را بیشتر میکند.
-
اختصاص دفترچه بیماریهای خاص برای بیماران هموفیلی
رئیس کانون هموفیلی خراسان رضوی گفت: از ابتدای امسال با همکاری سازمان تأمین اجتماعی تمام بیماران هموفیلی که تحت پوشش تامین اجتماعی هستند دارای دفترچه بیماریهای خاص میشوند.
-
از ابتدای امسال صورت می گیرد
اختصاص دفترچه بیماریهای خاص برای بیماران هموفیلی
رئیس کانون هموفیلی خراسان رضوی گفت: از ابتدای امسال با همکاری سازمان تأمین اجتماعی تمام بیماران هموفیلی که تحت پوشش تامین اجتماعی هستند دارای دفترچه بیماریهای خاص میشوند.
-
کارشناسان از کم کاری وزارت رفاه در ارائه خدمات به بیماران هموفیلی میگویند
هموفیلیها را به رسمیت بشناسید!
از هر ۱۰۰۰ نفر جمعیت جهان یک نفر به اختلال انعقادی مبتلاست. این؛ آمار بیش از همه بر ضرورت معرفی این بیماری و عزم همگانی برای حل مشکلات بیماران هموفیلی تأکید دارد. فدراسیون جهانی هموفیلی ۱۷ آوریل هر سال را روز جهانی هِموفیلی نامگذاری کرده و برنامههای امسال خود را با طرح ضرورت شناسایی و ایجاد امکان دسترسی بیماران شناخته شده به درمان، با محوریت فعالیت در حوزه شناسایی انواع اختلالات انعقادی متمرکز کرده است.
-
مدیر کل بیمه سلامت استان همدان:
بیمه سلامت همگانی فقط برای افراد نیازمند است افراد متمکن از آن خارج شوند
همدان -مدیر کل بیمه سلامت استان همدان اظهار کرد بیمه سلامت همگانی برای افراد نیازمند است وانتظار داریم که افرادی که تمکن مالی دارند از بیمه همگانی خارج شوند.
-
مسئول کانون هموفیلی خراسانرضوی عنوان کرد؛
مشکل بیماران هموفیلی در سطح استان هزینههای درمانی آنهاست
مسئول کانون هموفیلی استان خراسانرضوی گفت: بزرگترین مشکل بیماران هموفیلی در سطح استان هزینههای درمانی آنهاست.
-
مدیرکل بیمه سلامت استان خبر داد:
بیماران خاص در مازندران آموزش می بینند
ساری- مدیرکل بیمه سلامت مازندران از آموزش بیماران خاص در جهت ارائه خدمات سهل و آسان به بیمه شدگان خبر داد.
-
رییس هیئت ورزش بیماران خاص و پیوند اعضاء البرز:
نیازمند یک سالن اختصاصی هستیم/مشارکت ۵۰۰ بیمار خاص البرزی در فعالیت های ورزشی
کرج- رییس هیئت ورزش بیماران خاص وپیوند اعضاء استان البرز با بیان اینکه نیاز داریم تا ظرفیت های خدماتی خود را به جامعه بیماران خاص البرز معرفی کنیم گفت: ۵۰۰ نفر در غالب ۶ گروه بیماران خاص با این هیئت همکاری می کنند.
-
معاون اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی گیلان:
گیلان چهاردهمین استان کشور در شیوع بیماری هموفیلی است
گیلان-معاون اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی گیلان گفت:گیلان چهاردهمین استان کشور از نظر شیوع بیماری هموفیلی در کشور است.
-
فاکتورهای انعقاد خون به صورت رایگان در اختیار بیماران هموفیلی قرار میگیرد
زاهدان- معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: همه فاکتورهای انعقاد خون به صورت ۱۰۰ درصد رایگان در اختیار بیماران هموفیلی قرار میگیرد.
-
تعداد بیماران کلیوی و هموفیلی در مازندران روند افزایشی دارند
ساری- مدیرکل بیمه سلامت مازندران از وجود ۴ هزار بیمار خاص در استان خبر داد و گفت: تعداد بیماران تالاسمی متوقف و بیماران کلیوی و هموفیلی نیز روند افزایشی دارد.
-
حمایت ۲۰ ساله از بیماران پایان یافت
اقدام غافلگیر کننده تأمین اجتماعی برای دریافت فرانشیز داروهای هموفیلی
امروز را روز جهانی هموفیلی نامیده اند تا بهانه ای برای دیده شدن و حمایت بیشتر از مبتلایان به این بیماری.
-
وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی در گفت و گوی اختصاصی با قدس:
قولی برای ایجاد مراکز تخصصی هموفیلی نداده ایم
وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی از وعده ایجاد ۵۰ مرکز جامع ، تخصصی و اولیه برای بیماران هموفیلی اظهار بی اطلاعی کرد.
-
هیچ کس هموفیلیها را جدی نمیگیرد
قدس آنلاین/ محبوبه علی پور: در یکی از خیابانهای شلوغ و پرترافیک شهر ساختمان ساده وجمع وجوری است که سالهاست به مدد دستها و دلهای نیکوکاران، خانه امید صدها بیمار هموفیلی و خانوادههای آنها شده است.
-
در هفته حمایت اجتماعی از بیماران هموفیلی تأکید شد
دولت هموفیلیها را نمیبیند / ۱۰هزار بیمار هموفیلی چشم انتظار حمایت
قدس آنلاین/ محبوبه علی پور: بنابر آمار موجود، در جهان بیش از ۴۰۰ هزار نفر به بیماری هموفیلی مبتلا هستند که این رقم در کشور ما حدود ۱۰ هزار نفر بیان میشود. در حالی که بنا بر استانداردهای تعریف شده از هر ۱۰هزار نفر یک نفر به اختلالات انعقادی خون دچار میشود که با توجه به این مسأله هنوز هم دهها مبتلای هموفیلی در ایران ناشناخته و گمنام مانده اند.
-
آشنایی بیشتر با بیماری هموفیلی
وضعیتی قرمز برای همیشه/ راه های مراقبت از بیماران هموفیلی
گروه «جامعه» قدس آنلاین/ ترجمه- مریم سادات کاظمی: «هموفیلی»، بیماری خونی وراثتی ناشی از کمبود یکی از پروتئینهای انعقادی پلاسماست. این بیماری شیوع بالایی ندارد و از ۱۰هزار نوزاد، یک تا دو نفر را مبتلا میکند. هموفیلی به طور کلی به دو نوع A و B تقسیم میشود که به دلیل کمبود فاکتور هشت و ۹ به وجود میآید. شدت خونریزی در افراد مبتلا به هموفیلی بیشتر از حد معمول نیست، بلکه مدت طولانی ادامه مییابد، زیرا خون لخته نمی شود. از همین رو بیمار باید دوز مناسب دارو را با توجه به نوع خونریزی مصرف کند.
-
بیماری «هموفیلی» را در روز جهانی آن بهتر بشناسیم
وضعیت سبز برای بیماری قرمز
قدس آنلاین/ ترجمه/ مریم سادات کاظمی: همه ساله ۱۷ آوریل به عنوان روز جهانی هموفیلی معرفی میشود که هدف از این نامگذاری، جلب توجه و آگاهی بخشی مردم نسبت به واقعیات کمتر شناخته شده این بیماری و شناخت نیازهای بیماران است. در واقع این روز تاریخ تولد فرانک اشنابل (Frank Schnabel) در سال ۱۹۲۶ است که فدراسیون جهانی هموفیلی را تأسیس کرد.
-
پایان معلولیت کودکان هموفیلی؛ آرزویی که میتواند رویا نباشد
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ضمن اعلام برنامههای این کانون در روز جهانی هموفیلی، گفت: کلیدیترین بحثی که در حوزه ملی در همایش روز جهانی هموفیلی پیش میبریم، درباره پایان معلولیت کودکان هموفیلی ایرانی با تداوم روش درمان پیشگیری از معلولیت یا پروفیلاکسی است.
-
همزمان با روز جهانی هموفیلی
داروی جدید نوترکیب بیماران هموفیلی به بازار عرضه میشود
همزمان با روز جهانی هموفیلی داروی نوترکیب فاکتور ۸ به صورت توزیع انبوه در داروخانهها به مصرف بیماران هموفیلی میرسد.
-
با آمادگی تیم درمان دانشگاه علوم پزشکی:
درمان بیماران هموفیلی در مشهد ممکن شد
قدس/ پروین محمدی: درمان بیماران هموفیلی با روش «سینووکتومی» در مشهد امکان پذیر شد.