چندی پیش، جمعی از بیماران نقص ایمنی و خانواده‌هایشان در اعتراض به کمبود و گرانی داروی حیاتی IVIG مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند. مادرانی که فرزندان بیمارشان را در آغوش داشتند، می‌گفتند هدف ما از این تجمع فقط رفع دغدغه تهیه دارو است و تنها می‌خواهیم بچه‌هایمان زنده بمانند.

وقتی دارو حیاتی است و پرداخت آن غیرممکن!

یکی از بیماران نقص ایمنی، فاکتور نسخه‌اش را نشان می‌دهد و می‌گوید: «تا اسفند، هر آمپول را ۸۰هزار تومان تزریق می‌کردم؛ اما حالا قیمت همان داروی هلندی با بیمه ۱۳میلیون و ۳۰۰هزار تومان و بدون بیمه ۳۱میلیون تومان است. ماهانه حداقل چهار بار تزریق لازم دارم، یعنی رقمی نزدیک ۵۲میلیون تومان؛ چند برابر حقوق یک کارگر یا بازنشسته».
او ادامه می‌دهد: «چطور یک بازنشسته می‌تواند این پول را بدهد؟ این یعنی حذف تدریجی ما از فهرست زنده‌ها».
این اعتراض‌ها بازتاب‌دهنده مشکلات گسترده بیماران خاص است؛ داروهایی که قبلاً رایگان و در دسترس بودند، حالا با قیمت‌های بالا و محدودیت در توزیع همراه شده‌اند. جایگزین‌های ارائه شده با عنوان «داروی ایرانی» که گفته می‌شود بسته‌بندی همان نمونه‌های هندی است، عوارضی مانند افزایش وزن، تنگی نفس و ضایعات پوستی دارند و برای کودکان زیر ۱۸سال مناسب نیستند، اما بیماران چاره‌ای جز مصرف آن ندارند.
امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، درباره وضعیت بیماران خاص می‌گوید: این بیماران بیش از هر قشر دیگری، آثار بحران‌های اقتصادی، تحریم‌ها، اختلال در نظام تأمین دارو و ضعف حمایت‌های اجتماعی را لمس می‌کنند.
او هشدار می‌دهد: کمبود و تأخیر در تأمین دارو می‌تواند به خون‌ریزی‌های شدید، آسیب‌های دائمی و حتی تهدید جان بیماران منجر شود.از طرفی در ۲۰ روز گذشته، از ابتدای اردیبهشت تاکنون ۱۱ شرکت داروسازی که سهامشان در بورس معامله می‌شود، اقدام به افزایش قیمت محصولات خود کرده‌اند. برای مثال، کارخانجات داروپخش ۱۴۷ قلم دارو را ۳۰ تا ۱۶۹ درصد افزایش قیمت داده‌اند؛ داروسازی جابر بن حیان ۲۴ قلم از محصولاتش را ۲۶ تا ۳۴۳ درصد گران کرده است؛ شرکت دارویی و بهداشتی لقمان نرخ ۵۱ محصول را ۲۵ تا ۲۲۳ درصد افزایش داده و سبحان دارو ۸۶ قلم از محصولات خود را ۳۰ تا ۲۴۵ درصد گران کرده است.در همین حال، مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو درباره گرانی برخی داروها توضیح می‌دهد: تلاش نهادهای مسئول بر تأمین دارو و جلوگیری از کمبود است، اما با توجه به حملاتی که در جنگ رخ داده، آسیب به پتروشیمی‌ها و فولاد بر قیمت دارو اثرگذار بوده و قیمت دارو تغییراتی داشته است. همچنین محدودیت‌های واردات، افزایش هزینه مواد اولیه و شرایط اقتصادی کشور سبب افزایش قیمت‌ها شده است. با وجود این افزایش قیمت‌ها و محدودیت‌های اقتصادی، تلاش‌ها ادامه دارد تا داروهای حیاتی همیشه در دسترس بیماران قرار داشته باشند، فشار مالی بر بیماران کاهش یابد و توزیع داروهای باکیفیت و مورد نیاز تضمین شود.

زندگی یک دیالیزی در بحران دارو

تجربه شخصی بیماران دیالیزی نیز نمونه‌ای واقعی از تأثیر این بحران بر زندگی روزمره است.
یک بیمار دیالیزی از شیراز درباره مشکلات بیماری خود به ما می‌گوید: من پنج سال است دیالیز می‌شوم و معمولاً دیالیزم خوب پیش می‌رود. قبلاً آمپول «اپرکس» که پس از هر دیالیز تزریق می‌کردم، رایگان بود و هیچ هزینه‌ای بابت آن پرداخت نمی‌کردم. هر بار ۱۲ عدد به من می‌دادند و فقط ۲۰هزار تومان بابت حق نسخه دریافت می‌شد. اما فروردین امسال که این دارو را تهیه کردم، یک‌میلیون و ۲۰۰ هزار تومان پرداخت کردم. قیمت آمپول «ونوفرم» (مخصوص آهن) هم که قبلاً ۱۰ عدد تهیه می‌کردم و بسته به وضعیت خونم، یک یا دو عدد در هفته تزریق می‌شد و گاهی هفته‌ای سه بار لازم بود، قبلاً هر عدد ۳۵هزار تومان بود، اما الان قیمت هر عدد آن به ۲۵۰ هزار تومان رسیده و حتی می‌گویند موجود نیست! این داروها را قبلاً از هلال‌احمر یا بیمارستان نمازی شیراز و تحت نظر پزشک تهیه می‌کردم، اما اکنون همه داروهای من، حتی آزمایش‌ها پولی شده‌ است.
او اضافه می‌کند: من باید هفته‌ای سه بار دیالیز شوم و به دلیل وضعیت پزشکی نمی‌توانم پیوند انجام دهم. قبلاً قرص‌هایی به نام «سولامر» برای کنترل فسفر بدنم دریافت می‌کردم و آن هم رایگان بود، اما در حال حاضر مجبورم بابت آن پول بدهم. به‌طور کلی، داروهای ما جزو داروهای بیماران خاص بود و هیچ هزینه‌ای نداشتیم؛ ما فقط برای دیالیز مراجعه می‌کردیم و بعد به خانه برمی‌گشتیم، اما متأسفانه حالا شرایط تغییر کرده و آزمایش‌هایمان پولی شده، برای آمپول‌ها و قرص‌ها هم باید پول پرداخت کنیم. حتی میزان داروها را هم کاهش داده‌اند؛ یعنی اگر پزشک برای من ۱۸۰ عدد «سولامر» تجویز کند، فقط ۹۰عدد به من می‌دهند، حتی با وجود اینکه هزینه‌اش را می‌پردازم. این موضوع سبب استرس من شده و نگرانم اگر دارو به‌موقع نرسد، فسفر بدنم بالا برود و دچار تنگی نفس شوم و شب‌ها نتوانم خوب بخوابم. همچنین اگر آمپول آهن را تزریق نکنم، سطح آهن بدنم پایین می‌آید و مشکلات زیادی ایجاد می‌شود.
این بیمار دیالیزی درباره وضعیت بیمه خود بیان می‌کند: بیمه سلامت دارم، ولی واقعیت این است که بیمه تقریباً هیچ هزینه‌ای را پوشش نمی‌دهد. قبلاً همه بیماران خاص، مثل بیماران سرطانی، ام‌اس، دیالیزی و پیوندی، داروهایشان کاملاً رایگان بود. هیچ هزینه‌ای بابت دارو نداشتیم و لازم نبود نگرانی مالی داشته باشیم اما متأسفانه اکنون همه چیز تغییر کرده و مجبوریم بابت داروها پول پرداخت کنیم، چیزی که واقعاً در توان مالی ما نیست.

داروهای حیاتی بیماران خاص مشمول ارز ترجیحی هستند

محمد هاشمی، سخنگوی سازمان غذا و دارو با تأکید بر اولویت تأمین داروهای بیماران خاص و صعب‌العلاج به خبرنگار ما می‌گوید: داروهای گروه حیاتی و ضروری که معادل تولید داخل ندارند، همچنان مشمول دریافت ارز ترجیحی هستند و تخصیص منابع برای واردات یا تولید آن‌ها ادامه دارد. قیمت‌های جدید دارو به شورای عالی بیمه ارسال شده، اما به‌دلیل ابهام در منابع مالی طرح دارویار و تأخیر در به‌روزرسانی سامانه‌های بیمه‌ای، ممکن است در مقاطعی بیماران با پرداخت هزینه مواجه شوند.او اضافه می‌کند: مذاکرات با مجلس شورای اسلامی و سازمان مدیریت و برنامه‌ریزی برای افزایش بودجه صندوق‌های بیمه‌گر در جریان است و برآوردها نشان می‌دهد اضافه شدن مبلغی بیش از ۱۰۰ همت به بودجه بیمه‌ها برای برقراری تعادل مالی و بازگرداندن پوشش کامل داروهای بیماران خاص ضروری است. سیاست‌های قیمت‌گذاری و پوشش بیمه‌ای داروها در سطح ملی تعیین می‌شود و تفاوتی میان استان‌ها در نرخ مصوب وجود ندارد. با این حال، تفاوت در سرعت اجرای مصوبات بیمه‌ای، سطح دسترسی به داروهای برند یا ژنریک و ظرفیت مراکز درمانی در استان‌های مختلف ممکن است منجر به تجربه متفاوت بیماران از هزینه‌های پرداختی شود.
سخنگوی سازمان غذا و دارو خاطرنشان می‌کند: سازمان غذا و دارو از طریق سامانه‌های پایش توزیع، در حال رصد وضعیت دسترسی به داروهای حیاتی در سراسر کشور است و هرگونه نابرابری در توزیع را پیگیری می‌کند. داروهای گروه حیاتی و ضروری بیماران خاص همچنان مشمول دریافت ارز ترجیحی هستند تا قیمت تمام‌شده آن‌ها برای مردم کاهش یابد. همچنین بیمارستان‌های دولتی و مراکز درمانی وابسته به دانشگاه‌های علوم پزشکی، خدمات دارویی به بیماران نیازمند را از طریق صندوق‌های حمایتی و بودجه‌های استانی تسهیل می‌کنند.
از طرفی سازمان‌های بیمه‌گر امکان بازپرداخت هزینه‌های دارویی را برای بیماران خاص در چارچوب مقررات خود فراهم کرده‌اند و توصیه می‌شود بیماران محترم با داشتن مدارک پزشکی، پیگیری لازم را انجام دهند.

نظارت بر توزیع داروهای بیماران خاص؛ از تولید تا تحویل

هاشمی با تشریح سازوکارهای نظارتی می‌گوید: سازمان غذا و دارو از طریق سامانه‌های یکپارچه پایش زنجیره تأمین، فرایند توزیع داروهای بیماران خاص را از مرحله واردات یا تولید تا تحویل به بیمار رصد می‌کند. بازرسی‌های میدانی از داروخانه‌ها، مراکز درمانی و شرکت‌های پخش به‌صورت دوره‌ای و موردی انجام می‌شود تا از رعایت ضوابط اطمینان حاصل شود. همچنین سامانه ۱۹۰ در تمامی معاونت‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور فعال است و بیماران می‌توانند هرگونه مشکل در دسترسی به دارو، پرداخت هزینه غیرمتعارف یا کیفیت خدمات را از طریق این سامانه گزارش دهند. او در پایان تأکید می‌کند: هدف اصلی سازمان غذا و دارو تأمین داروی باکیفیت و در دسترس، با کمترین بار مالی برای بیماران است و با همراهی مردم، حمایت بیمه‌ها و هم‌افزایی با صنعت داروسازی می‌توان رضایت عمومی و شاخص‌های سلامت کشور را ارتقا داد.