هر ماه به این تعداد ۳۰ تا ۴۰ نفر اضافه می‌شود و آخر هر سال نزدیک به ۵۰۰ نفر به جمع بیماران مبتلا به ‌ام‌اس در استان افزوده می‌شود. ۵۰۰ نفر که هر سال‌ مبتلا به ام‌اس شوند حداقل ۵۰۰ خانواده را درگیر خودش می‌کند. رنج و مشکلات بیماری به کنار، هزینه‌های سرسام‌آوری که روی دوش بیماران می‌افتد داستان آن‌ها را غم‌انگیزتر می‌کند.

بماند که با حذف ارز ترجیحی در ماه‌های اخیر بسیاری از بیماران ‌ام‌اس عطای داروی خارجی را به لقایش بخشیده‌اند و حتی داروهای داخلی که تا پیش از آن تقریباً رایگان دریافت می‌کردند هزینه‌بر شده و شرکت‌های بیمه تمامی هزینه‌های آن را پرداخت نمی‌کنند!

این‌ها گوشه‌ای از صحبت‌های سیدسعید سیدزادگان، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ‌ام‌اس خراسان رضوی است که در گفت‌وگو با قدس درباره شرایط این روزهای بیماران ‌ام اسی به آن پرداخته است.

چالش هزینه‌ها پیش پای بیماران ‌ام‌اس

او می‌گوید: خراسان رضوی در حال حاضر ۴هزارو۶۰۰ بیمار ‌ام‌اس دارد که ۴هزارو۲۰۰ نفر از آن‌ها در مشهد و بقیه در شهرستان‌های استان ساکن هستند. با توجه به زمینه بروز بیماری‌ ام‌اس بیشتر آن‌ها بین ۱۸ تا ۴۰ سال سن دارند و پس از ابتلا بنا به نوع درگیری بیماری معمولاً انجام فعالیت‌های روزانه برایشان سخت می‌شود.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ‌ام‌اس خراسان رضوی ادامه می‌دهد: این بیماری هزینه‌های سنگینی به خانواده‌ها وارد می‌کند و در بسیاری از مواقع اقتصاد خانواده را به چالش می‌کشد و بحران‌زا می‌شود. بین ۵۰۰ هزار تا ۲میلیون تومان هزینه هر بیمار ‌ام‌اسی در ماه برآورد می‌شود البته این برای موقعی بود که ارز ترجیحی به داروها و موارد مصرفی بیماران تعلق می‌گرفت. حال تصور کنید اگر بیمار نان‌آور باشد چه صدمه‌ای به این خانواده وارد می‌شود هم نان‌آور را از دست داده و هم اینکه هزینه‌های اینچنینی را باید پرداخت نماید.

حذف ارز ترجیحی و ۱۰ برابر شدن هزینه‌ها

سیدزادگان بیان کرد: هزینه‌ تهیه داروی خارجی برای یک بیمار ‌ام‌اسی پیش از حذف ارز ترجیحی در ماه ۶۰۰ تا ۷۰۰ هزار تومان بود که این مقدار در حال حاضر بالای ۶ میلیون تومان برای این بیماران آب می‌خورد. به همین دلیل بیشتر بیماران از داروهای ساخت داخل استفاده می‌کنند و رضایت دارند گرچه همین داروها پیش از این تقریباً به صورت رایگان برای بیماران ‌ام‌اس درمی‌آمد اما شرکت‌های بیمه هزینه کامل آن را تقبل نمی‌کنند و بیمار باید آن‌ها را پرداخت کند.

وی افزود: از جمعیت زیر پوشش انجمن ‌ام‌اس خراسان رضوی حدود هزارو۵۰۰ نفر از آن‌ها تمکن مالی دارند و مشکل چندانی برای پرداخت هزینه‌ها ندارند اما بقیه حتی آن‌هایی که شرایط اقتصادی متوسطی دارند پس از مدتی به دلیل اینکه هزینه‌های دارو و درمان بالاست به چالش می‌خورند و نیازمند حمایت‌اند. درحال حاضر ۳۰۰ نفر ‌ام‌اسی زیر پوشش انجمن داریم که واقعا، مستأصل شده‌اند به نحوی که نان‌آور خانواده گرفتار بیماری شده و شرایط اقتصادی خوبی ندارند و دچار وضعیت سختی شدند. برخی از این بیماران تنها در ماه نزدیک به ۲میلیون تومان باید هزینه دارو و درمان پرداخت کنند این موضوع همان‌طور که بیان شد تا پیش از برداشته شدن ارز ترجیحی بود و اکنون بسیار گران‌تر شده است!

افزایش ۵۰۰ نفری جمعیت ‌ام‌اسی‌های استان در سال

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ‌ام‌اس خراسان رضوی گفت: بین ۲۹ تا ۳۹ نفر در ماه به جمعیت زیر پوشش انجمن در استان اضافه می‌شود و در سال نزدیک به ۵۰۰ نفر که این کار ما را برای خدمات‌دهی به بیماران سخت‌تر می‌کند. به طور مثال در ماه اگر تنها به هزارو۲۰۰ نفر از بیماران هر کدام فقط یک میلیون تومان خدمات بدهیم، همین یک مورد یک میلیارد و ۲۰۰میلیون تومان بودجه در طول یک ماه می‌برد. گرچه اگر کمک خیران نباشد و همراهی برخی از نهادها و سازمان‌ها از جمله آستان قدس رضوی، کمیته امداد، شهرداری، اوقاف، دانشگاه علوم پزشکی و همچنین ۶۷ مرکز خدمات درمانی وجود نداشت مشکلات ما و بیماران ‌ام‌اس خیلی بیشتر از این‌ها بود.